Коротко

Место жительства: Брянская область

Дата рождения: 29.11.2021

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 29 660 рублей

История:

«Я мама чудесного мальчика,- пишет Наталья,- который чуть больше года назад сделал нас с мужем счастливыми родителями. Но, к сожалению, вместе со счастьем в наш дом постучалась беда.

У Ярослава редкое генетическое заболевание – Аниридия. Заболевание, о котором мы никогда не слышали. Невозможно описать словами, что мы с мужем чувствовали, когда врачи один за другим говорили нам, что Ярослав тотально слепой. Беспомощность и незнание того, что же делать дальше – просто сводило с ума. И в момент, когда уже казалось, что мы остались один на один с этой бедой, мы узнали о вашем фонде и о пациентской организации.

Оказалось, что это одна большая дружная семья, где все друг другу помогают и поддерживают. Благодаря помощи фонда в прошлом году мы попали к лучшим врачам в области офтальмологии и поняли, что с аниридией можно жить. Мы контролируем внутриглазное давление, используем рекомендованные капли и мази и… растем и развиваемся.

К сожалению, наше заболевание пока не лечится, и для того, чтобы сохранить наше зрение на том уровне, которое есть (улучшить его нельзя) и предотвратить возможные осложнения, необходимо хотя бы раз в год проходить полное обследование у специалистов, понимающих все тонкости аниридии. Пожалуйста, помогите нам вновь попасть в наш Центр редких заболеваний, связанных с органом зрения».

Большое спасибо всем участникам акции "Цветы со смыслом", необходимое Ярославу обследование оплачено!