Коротко

Место жительства: Приморский край

Дата рождения: 27.10.2011

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 35 700 рублей и портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей

История:

Леша третий ребенок и первый сын в многодетной семье Саломатовых из Приморского края.

Ирина сразу же поняла, что с глазами Алексея что-то не то, ведь у старших дочерей не было таких глубоких черных как омут глаз.

Но к тому, что это редкий генетический диагноз она готова не была. Да и разве можно к этому быть готовым.

"Было трудно принять мысль, что такое серьезное заболевание коснулось моего сына,- пишет Ирина, - здесь я вряд ли отличаюсь от других родителей, в жизнь детей которых ворвался тяжелый недуг.

Алексей рос и мы по наитию учились с этим жить.

До 5 лет ездили во Владивосток на обследование, тк в нашем городе не было детских офтальмологов, да и поездки наши не приносили сколько-нибудь реальных результатов. Врачи просто не знали, что с нами делать.

Леша учится в школе, есть трудности из-за низкого остаточного зрения, занимается в музыкальной школе по классу аккордеона.

Летом этого года в очередной попытке найти полезную информацию об аниридии я наткнулась на пациентское сообщество и, наконец-то, поняла, что мы не одни. Нам рассказали и о Фонде, и о врачах Центра редких глазных заболеваний.

Мы очень хотим попасть в Москву и узнать больше о диагнозе Алексея, о новых технологиях и достижениях современной медицины".

Во время обследования Алексею дали попробовать использовать электронный видеоувеличитель, и это было такое счастье. Он впервые, не напрягая глаз, смог увидеть текст в книге и понять, что может быть по-другому. И теперь это его мечта!

Большон спасибо всем причастным, необходимый Алексею ЭВУ и программа обследования оплачены!