Коротко

Место жительства: Свердловская область

Дата рождения: 19.07.1982, 21.07.2013, 17.02.2016 и 05.07.2024

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 35 700 рублей (13.05.206г) для Ярослава

История:

Аниридия - такое странное и непонятное слово. О том, что это не просто слово, а редкое генетическое заболевание Юлия узнала в 2017 году, когда пришла с Всеволодом на обследование в медицинский центр.

При рождении у Севы были немного странные глаза, такого насыщенного черного цвета, но никто не сказал тогда родителям, что это может быть первым признаком серьезного заболевания. В неведении они прожили целый год.

"А после обследования, - пишет Юлия, - врачи успокоили нас, сказав, что ничего страшного в этом диагнозе нет, просто нужно измерять внутриглазное давление, чтобы не было глаукомы и проходить раз в год УЗИ почек. За следующие пять лет нам один раз измерили глазное давление и... больше ничего не сделали.

Мы решили почитать информацию в Интернете, нашли пациентскую организацию "Радужка", пообщались и испытали шок. Мы поняли, что заболевание наше не такое простое, как нам говорили, и носит комплексный характер, а это значит, что кроме глаз страдают и другие органы.

Благодаря поддержке фонда мы посетили Центр редких глазных заболеваний и... оказалось, что не только у Севы этот диагноз... а еще у меня и у Ярослава!

В 2024 году в нашей семье родилась дочка Лидия. Увидев ее глаза, я поняла, что теперь с аниридией в нашей семье нас стало еще больше.

Несмотря на все сложности, Всеволод неплохо учится в школе, посещает кружок шахмат и параллельно учится в музыкальной школе по классу ударных инструментов. Неоднократно участвовл в музыкальных и поэтических конкурсах, занимая призовые места.

Ярославу учеба дается сложнее, к тому же у него масса сопутствующих заболеваний.

Нам очень хочется сохранить тот драгоценный процент зрения, который мы имеем. Я хочу видеть, как растут мои дети, радоваться их успехам и быть рядом, чтобы оказать поддержку. И мне очень хочется, что бы темнота никогда не стала постоянным спутником моих детей.

Мы верим и надеемся, что необходимое нам обследование и поддерживающее лечение поможет сохранить возможность видеть мир!"

Большое спасибо всем участникам благотворительного проекта Бургер Кинг — «Тебе выбирать, кому помогать!» и частным дарителям, необходимая Ярославу программа обследования оплачена!