Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Диагноз: Несовершенный остеогенез, 3 тип

Назначение сбора: оплата телескопического штифта и оперативного лечения в Клинике GMS - 1 825 000 рублей

История:

В семье Рамазановых четверо детей: две старшие дочки 14 и 11 лет и двое близнецов 7 лет. Когда младшие дети родились, состояние Марьям было тяжелым за счет острой дыхательной недостаточности. На фоне происходящего никто и подумать не мог, что ко всем бедам кроха родилась "хрустальной". И только несколько дней спустя, врачи заподозрив неладное, решили провести рентген, который и показал у малышки наличие переломов ног и руки. Марьям диагностировали несовершенный остеогенез 3 типа, характеризующийся повышенной ломкостью и деформациями костей. Четыре с половиной месяца кроха провела в реанимации под аппаратом ИВЛ, перенесла 3 переливания крови, еще один перелом и одержала первую победу на своем пути - ее выписали домой.

Начались обследования и поиск специалиста, который бы понимал все тонкости этого редкого диагноза. Конечно было трудно принять и понять заболевание, особенно учитывая то, что близкие никогда с ним не сталкивались.

На сегодня за плечами крохи, а Марьяша действительно кроха (вес и рост она набирает очень медленно) 16 курсов лечения, направленного на укрепление костной структуры и 3 операции по установке телескопических штифтов.

Наконец-то мечта Марьяши сбылась - она стала посещать детский сад и порой ей не хочется уходить домой, ведь в садике столько друзей.

По итогу недавнего обследования врачи выявили, что установленный ранее в правое бедро штифт выполнил свою функцию и запаса больше нет. Если его не заменить, он может сломаться и Марьяша вряд ли сможет самостоятельно ходить.

"Мы буквально хватаемся за любые возможности, - пишет мама Марьям,- в надежде не только повысить качество жизни, но и облегчить страдания нашей девочки. К сожалению, наш диагноз не только редкий, но еще и очень дорогостоящий и, даже продав все, что имеем, мы не будем в состоянии оплатить следующую операцию, а ведь она не последняя. Мы как будто движемся по замкнутому кругу: не провести операцию - новый перелом, боль, деформации и по итогу жизнь без возможности самостоятельного передвижения... Пожалуйста, помогите нам, подарите надежду и веру в лучшее. Без вашей помощи нам не справиться!"

Большое спасибо всем участникам Рождественского благотворительного вечера "ACTION, 2024!" и КБФ "Экшн", необходимое Марьям лечение оплачено!