Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Диагноз: Несовершенный остеогенез, 3 тип

Назначение сбора: оплата оперативного лечения по укреплению костей голени с установкой телескопического штифта - 980 000 рублей (23.08.2023) и 645 000 рублей (04.09.2023)

История:

В семье Рамазановых четверо детей: две старшие дочки 13 и 10 лет и двое близнецов, которым в октябре исполнится 6 лет: Марьям и Мурад. Когда младшие дети родились, состояние девочки было тяжелым за счет острой дыхательной недостаточности. На фоне происходящего никто и подумать не мог, что ко всем бедам кроха родилась "хрустальной". И только несколько дней спустя, врачи заподозрив неладное, решили провести рентген, который и показал у малышки наличие переломов ног и руки. Марьям диагностировали несовершенный остеогенез 3 типа, характеризующийся повышенной ломкостью и деформациями костей. Четыре с половиной месяца кроха провела в реанимации под аппаратом ИВЛ, перенесла 3 переливания крови, еще один перелом и одержала первую победу на своем пути - ее выписали домой.

Начались обследования и поиск специалиста, разбирающегося во всех тонкостях диагноза. Конечно было трудно принять и понять заболевание, особенно учитывая то, что близкие никогда с ним не сталкивались.

На сегодня за плечами крохи 14 курсов укрепляющего лечения и 2 операции по установке телескопических штифтов. Марьяше становится легче. Она начинает потихоньку ходить. Сбылась мечта девочки- она стала посещать детский сад. И, тем не менее, к большому сожалению, переломы все еще случаются - стали ломаться голени. С апреля по май произошло два перелома в одном и том же месте, 2 месяца девочка провела в гипсе.

"Мы буквально хватаемся за любые возможности, - пишет мама Марьям,- в надежде не только повысить качество жизни, но и облегчить страдания нашей девочки. К сожалению, наш диагноз не только редкий, но еще и очень дорогостоящий и, даже продав все, что имеем, мы не будем в состоянии оплатить следующую операцию, а ведь она не последняя. Мы как будто движемся по замкнутому кругу: не провести операцию - новый перелом, боль, деформации и по итогу жизнь без возможности самостоятельного передвижения... Пожалуйста, помогите нам, подарите надежду и веру в лучшее. Без вашей помощи нам не справиться!"

Большое спасибо всем участникам программы СПАСИБО от Сбербанка, необходимое Марьям оперативное лечение и телескопический штифт оплачены!