Марьям Рамазанова
Коротко
Место жительства: Москва город федерального значения
Диагноз: Несовершенный остеогенез, 3 тип
Назначение сбора: оплата оперативного лечения по укреплению костей голени с установкой телескопического штифта - 980 000 рублей (23.08.2023) и 645 000 рублей (04.09.2023)
История:
В семье Рамазановых четверо детей: две старшие дочки 13 и 10 лет и двое близнецов, которым в октябре исполнится 6 лет: Марьям и Мурад. Когда младшие дети родились, состояние девочки было тяжелым за счет острой дыхательной недостаточности. На фоне происходящего никто и подумать не мог, что ко всем бедам кроха родилась "хрустальной". И только несколько дней спустя, врачи заподозрив неладное, решили провести рентген, который и показал у малышки наличие переломов ног и руки. Марьям диагностировали несовершенный остеогенез 3 типа, характеризующийся повышенной ломкостью и деформациями костей. Четыре с половиной месяца кроха провела в реанимации под аппаратом ИВЛ, перенесла 3 переливания крови, еще один перелом и одержала первую победу на своем пути - ее выписали домой.
Начались обследования и поиск специалиста, разбирающегося во всех тонкостях диагноза. Конечно было трудно принять и понять заболевание, особенно учитывая то, что близкие никогда с ним не сталкивались.
На сегодня за плечами крохи 14 курсов укрепляющего лечения и 2 операции по установке телескопических штифтов. Марьяше становится легче. Она начинает потихоньку ходить. Сбылась мечта девочки- она стала посещать детский сад. И, тем не менее, к большому сожалению, переломы все еще случаются - стали ломаться голени. С апреля по май произошло два перелома в одном и том же месте, 2 месяца девочка провела в гипсе.
"Мы буквально хватаемся за любые возможности, - пишет мама Марьям,- в надежде не только повысить качество жизни, но и облегчить страдания нашей девочки. К сожалению, наш диагноз не только редкий, но еще и очень дорогостоящий и, даже продав все, что имеем, мы не будем в состоянии оплатить следующую операцию, а ведь она не последняя. Мы как будто движемся по замкнутому кругу: не провести операцию - новый перелом, боль, деформации и по итогу жизнь без возможности самостоятельного передвижения... Пожалуйста, помогите нам, подарите надежду и веру в лучшее. Без вашей помощи нам не справиться!"
Большое спасибо всем участникам программы СПАСИБО от Сбербанка, необходимое Марьям оперативное лечение и телескопический штифт оплачены!
Другим детям с редкими заболеваниями
Семьям, попавшим в трудную ситуацию
Сельским библиотекам
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей или отправим ответ на почту!
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru