Коротко

Дата рождения: 10.10.2017

Место жительства: Москва

Диагноз: Несовершенный остеогенез, 3 тип

Назначение сбора: оплата оперативного лечения по укреплению и исправлению деформации костей левой ноги с установкой телескопического штифта - 1 625 000 рублей

История:

В семье Рамазановых четверо детей: две старшие дочки 12 и 9 лет и двое близнецов, которым в октябре исполнится 5 лет: Марьям и Мурад. Когда младшие дети родились, состояние девочки было тяжелым за счет острой дыхательной недостаточности. На фоне происходящего никто и подумать не мог, что ко всем бедам кроха родилась "хрустальной". И только несколько дней спустя, врачи заподозрив неладное, решили провести рентген, который и показал у малышки наличие переломов ног и руки. Марьям диагностировали несовершенный остеогенез 3 типа, характеризующийся повышенной ломкостью и деформациями костей. Четыре с половиной месяца кроха провела в реанимации под аппаратом ИВЛ, перенесла 3 переливания крови, еще один перелом и одержала первую победу на своем пути - ее выписали домой.

Начались обследования и поиск специалиста, разбирающегося во всех тонкостях диагноза. Конечно было трудно принять и понять заболевание, особенно учитывая то, что близкие никогда с ним не сталкивались.

На сегодня за плечами крохи 13 курсов укрепляющего лечения и операция по установке телескопического штифта на правой ноге. И, тем не менее, к большому сожалению, переломы все еще случаются. По итогу проведенной в феврале операции, правую ножку удалось выпрямить и теперь разница в динне ног стала очевидна. Марьям неудобно ходить, левая ножка деформирована и высок риск ее перелома. Поэтому малышке показан следующий этап оперативного лечения по исправлению деформации на второй ножке и установке штифта.

По словам врачей:"у пациентки существует сопутствующий диагноз - симптоматическая эпилепсия, довольно трудно контролируемая, что сильно осложняло возможность проведения операций по коррекции существующих деформаций. Однако, после успешно подобранной терапии, удалось провести первую операцию, ребенок восстановился и в настоящее время необходимо выполнить вторую операцию на другом бедре, которое крайне сильно деформировано и в любой момент может сломаться. Противопоказаний к проведению операции в настоящий момент нет".

"Мы буквально хватаемся за любые возможности, - пишет мама Марьям,- в надежде не только повысить качество жизни, но и облегчить страдания нашей девочки. К сожалению, наш диагноз не только редкий, но еще и очень дорогостоящий и, даже продав все, что имеем, мы не будем в состоянии оплатить следующую операцию, а ведь она не последняя. Мы как будто в замкнутом кругу: не провести операцию - новый перелом, боль, деформации и по итогу жизнь без возможности самостоятельного передвижения... Пожалуйста, помогите нам, подарите надежду и веру в лучшее. Без вашей помощи нам не справиться!"

Большое спасибо всем участникам программы СПАСИБО от Сбербанка, необходимое Марьям оперативное лечение оплачено!