Марьям Рамазанова
Коротко
Дата рождения: 10.10.2017
Место жительства: Москва
Диагноз: Несовершенный остеогенез, 3 тип
Назначение сбора: оплата оперативного лечения по укреплению и исправлению деформации костей левой ноги с установкой телескопического штифта - 1 625 000 рублей
История:
В семье Рамазановых четверо детей: две старшие дочки 12 и 9 лет и двое близнецов, которым в октябре исполнится 5 лет: Марьям и Мурад. Когда младшие дети родились, состояние девочки было тяжелым за счет острой дыхательной недостаточности. На фоне происходящего никто и подумать не мог, что ко всем бедам кроха родилась "хрустальной". И только несколько дней спустя, врачи заподозрив неладное, решили провести рентген, который и показал у малышки наличие переломов ног и руки. Марьям диагностировали несовершенный остеогенез 3 типа, характеризующийся повышенной ломкостью и деформациями костей. Четыре с половиной месяца кроха провела в реанимации под аппаратом ИВЛ, перенесла 3 переливания крови, еще один перелом и одержала первую победу на своем пути - ее выписали домой.
Начались обследования и поиск специалиста, разбирающегося во всех тонкостях диагноза. Конечно было трудно принять и понять заболевание, особенно учитывая то, что близкие никогда с ним не сталкивались.
На сегодня за плечами крохи 13 курсов укрепляющего лечения и операция по установке телескопического штифта на правой ноге. И, тем не менее, к большому сожалению, переломы все еще случаются. По итогу проведенной в феврале операции, правую ножку удалось выпрямить и теперь разница в динне ног стала очевидна. Марьям неудобно ходить, левая ножка деформирована и высок риск ее перелома. Поэтому малышке показан следующий этап оперативного лечения по исправлению деформации на второй ножке и установке штифта.
По словам врачей:"у пациентки существует сопутствующий диагноз - симптоматическая эпилепсия, довольно трудно контролируемая, что сильно осложняло возможность проведения операций по коррекции существующих деформаций. Однако, после успешно подобранной терапии, удалось провести первую операцию, ребенок восстановился и в настоящее время необходимо выполнить вторую операцию на другом бедре, которое крайне сильно деформировано и в любой момент может сломаться. Противопоказаний к проведению операции в настоящий момент нет".
"Мы буквально хватаемся за любые возможности, - пишет мама Марьям,- в надежде не только повысить качество жизни, но и облегчить страдания нашей девочки. К сожалению, наш диагноз не только редкий, но еще и очень дорогостоящий и, даже продав все, что имеем, мы не будем в состоянии оплатить следующую операцию, а ведь она не последняя. Мы как будто в замкнутом кругу: не провести операцию - новый перелом, боль, деформации и по итогу жизнь без возможности самостоятельного передвижения... Пожалуйста, помогите нам, подарите надежду и веру в лучшее. Без вашей помощи нам не справиться!"
Большое спасибо всем участникам программы СПАСИБО от Сбербанка, необходимое Марьям оперативное лечение оплачено!
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Технический партнер сервиса SMS пожертвований mixplat.ru
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Оферта «Мобильный платеж MIXPLAT» Соглашение о пользовании сервисом «МТС Деньги» Договор оферты Тинькофф Мобайл Договор оферты Билайн, лимиты Оферта Мегафон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota