Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 03.02.2019

Диагноз: Аниридия, WAGR- спектр, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 35 700 рублей

История:

«Для нашей семьи 2019 год, — делится Надежда, — стартовал как самый безоблачный. Что могло быть прекраснее, если в начале февраля на свет появился наш сын Максим?

К сожалению, радость оказалась недолгой: во время первого планового визита окулист вынес вердикт: «Ситуация критическая, ваш ребенок ничего не видит».

Казалось, наше благополучие разлетелось вдребезги. Мы словно оказались в жутком кошмаре и отчаянно пытались проснуться, лишь бы этот ужас оказался неправдой.

Только мы начали свыкаться с этим известием и адаптироваться к новой реальности, как нагрянула очередная беда — пилоростеноз, требующий экстренного хирургического вмешательства.

Максиму сделали операцию. А затем на нас обрушился настоящий шквал новых диагнозов. Приходили врачи один за другим и молча уходили... Прогнозов никто не давал, медики готовили нас к самому мрачному исходу. Но вопреки всему наш сын выстоял! Мы же прилагали все мыслимые усилия, чтобы его поддержать.

Со временем некоторые из поставленных заболеваний были исключены, однако аниридия осталась. Как выяснилось позже, это была не просто она, а куда более тяжелая и коварная патология — спектр WAGR.

Спустя годы мы нашли квалифицированных докторов изучающих редкие генетические хаболевания глаз и теперь четко осознаем, что происходит с нашим ребенком и какой тактики придерживаться дальше. Несмотря на тяжесть недуга и его последствия, Максим остается энергичным и жизнерадостным мальчиком. Мы активно готовимся к поступлению в школу, занимаемся со специалистами по развитию, учим стихотворения, рисуем, начинаем читать.

Увы, полностью исцелить наше заболевание пока невозможно, но вполне реально сделать всё для улучшения качества жизни сына и предотвращения смертельно опасных осложнений. Пожалуйста, поддержите нас в оплате ежегодного обследования у профильных экспертов, которые глубоко понимают специфику нашего диагноза.

Последний год был очень сложный для нашей семьи: папа не выдержал испытание и ушел, оставив нас позади. Нам сейчас очень тяжело и без вашей помощи не справиться».

Большое спасибо всем участникам акции "Цветы со смыслом", необходимое Максиму обследование оплачено!