Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 03.02.2019

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз, WAGR спектр

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 42 200 рублей

История:

"2019 год,- пишет Надежда,- начинался для нас как самый счастливый. Да и как может быть иначе, ведь в начале февраля родился наш сын Максим.

Однако счастье продлилось недолго, на первом плановом осмотре офтальмолог сказал: "все очень, очень плохо, ребенок у вас слепой".

Казалось, что наш счастливый мир разбился на сотни осколков. Мы были как в страшном сне. Хотелось проснуться и чтоб ничего этого не было.

И вот, казалось бы, мы потихоньку стали привыкать к диагнозу, учились с ним жить, как новая беда - пилорастеноз, необходима срочная операция.

Максима прооперировали. А дальше на нас, как из рога изобилия, посыпался один диагноз за другим. Приходил доктор за доктором. Никаких прогнозов не было, нас готовили к худшему. И, тем не менее, наш мальчик справился! А мы делали все возможное, чтобы ему помочь.

В дальнейшем часть диагнозов не подтвердилась, но аниридия осталась с нами. И, как оказалось, не просто аниридия, а более сложный и опасный синдром: WAGR.

Сейчас, по прошествии времени, мы уже многое знаем о самом диагнозе, а главное - понимаем, что происходит с нашим сыном и как действовать в дальнейшем. Несмотря на сложный диагноз и его последствия Максим растет активным и жизнерадостным мальчиком. Мы готовимся к школе, посещаем развивающие занятия у специалистов, учим стихи, рисуем.

К сожалению диагноз наш пока нельзя вылечить, но можно сделать все необходимое, чтобы повысить качество жизни нашего мальчика и не допустить опасных для жизни осложнений. Пожалуйста, помогите нам вновь пройти ежегодное обследование у квалифицированных специалистов, понимающих все тонкости нашего заболевания».

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Максиму обследование оплачено!