Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 03.02.2019

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз, WAGR спектр

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 45 477 рублей

История:

"Рождение любимого сына,- пишет Надежда,- было самым счастливым и радостным событием в наступившем 2019г. А через месяц все как в страшном сне. Хотелось проснуться, и чтоб всего этого ужаса не было. Слова доктора на первом плановом осмотре повергли на в шок: "все очень, очень плохо... он у вас слепой!"

Услышать такое было непросто... И вот, казалось бы, мы потихоньку стали привыкать к диагнозу, учились с ним жить, как новая беда - пилорастеноз, необходима срочная операция.

Максима прооперировали. А дальше на нас, как из рога изобилия, посыпался один диагноз за другим. Приходил доктор за доктором. Никаких прогнозов не было, нас готовили к худшему. И, тем не менее, наш мальчик справился! А мы делали все возможное, чтобы ему помочь. Проходили лечение, принмали таблетки, делали уколы, курсы массажа, физкультура, мануальная терапия. Постепенно все налаживалось. Кроме одного – не было никакой ясности по нашему основному диагнозу. Наш лечащий врач дала нам ссылку на заболевание аниридия и, изучив всю доступную информацию, мы нашли и связались с пациентской организацией «Радужка».

При поддержке вашего фонда вот уже несколько лет мы посещаем врачей, специализирующихся на редких глазных заболеваниях. Именно от них узнали, что у Максима не просто редкое генетическое заболевание глаз, оно включено в более сложный спектр WAGR. Наш мальчик не просто редкий, он «один на миллион»!

Сейчас мы каждые три месяца посещаем онколога и наблюдаем за почками, измеряем глазное давление, не прибегая к анестезии; благодаря специальным линзам спокойно гуляем по улице, не боясь солнечных лучей. А главное – мы понимаем, что происходит с нашим сыном, чем ему помочь и как действовать в дальнейшем.

Пожалуйста, помогите нам пройти ежегодное обследование у квалифицированных специалистов, понимающих все тонкости нашего заболевания».

Большое спасибо всем участникам программы "СПАСИБО от СБЕРБАНКА", необходимое Максиму обследование оплачено!