Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 18.04.2012

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 2 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Когда Виолетта родилась никто и подумать не мог, что впереди все будет ой как непросто. На первый взгляд девочка была здорова. Вовремя научилась удерживать голову, села, встала и даже начала ходить. Однако, в год Виолетта вдруг стала часто падать, ручки и ножки слабели буквально с каждым днем. Врачи разводили руками. А в 1,5 года она просто перестала ходить, в это же время прозвучал диагноз: Спинальная мышечная атрофия. После проведенной под наркозом МРТ Виолетта больше не встала на ножки. Врачи утверждали, что ребенок не доживет и до 5 лет...

«Даже сейчас, спустя столько лет,- пишет Юлия, - я не могу без слез рассказывать нашу историю. Невозможно смириться или привыкнуть. Хочется верить, что благодаря новой терапии, которую дочка получает уже более 4 лет, удалось остановить прогрессирование болезни.

Виолетте 14 лет, а она уже перенесла 11 операций, в ее хрупком маленьком теле 26 болтов и 72 скобы, которые помогают удерживать ее тело вертикально. "Железный человек" - так в шутку Виолетта называет себя. В конце 2025 года у Виолетты выявили 132 остановки дыхания и теперь во время ночного сна дочка должна дышать при помощи НИВЛ.

И, тем не менее, среди всех этих испытаний у нас есть и обычная жизнь: школа, подружки, кружки рисования и пения, гости, прогулки и в этом мы СЧАСТЛИВЫ. Виолетта начала изучать китайскую культуру и китайский язык. Мы ценим каждый день, каждую мелочь. Главное - чтобы дочка ЖИЛА и была рядом, и неважно будет она самостоятельно ходить или сидеть, главное, чтобы жила!

Конечно, как любой ребенок, наша дочка мечтает. Мечтает встать на ноги и пройтись, хотя бы на один денек. Возможно, когда-нибудь ее мечта исполнится. Кто знает…

А пока, Виолетта растет, и ей, для повышения качества жизни, по-прежнему требуются медицинские и технические средства реабилитации. К большому сожалению, если в семье есть ребенок с инвалидностью, а в нашей семье их двое - это очень дорого и тяжело. Мы в очередной раз обращаемся к вам за помощью. Без поддержки неравнодушных людей с таким недугом невозможно справиться».

Большое спасибо всем участникам акции "Цветы со смыслом", помощь Виолетте и ее семье оказана!