Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 18.04.2012

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 3 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Девочка родилась весной 2012 года и на первый взгляд была здорова. Вовремя научилась удерживать голову, села, встала и даже начала ходить. Однако, в год Виолетта вдруг стала часто падать, ручки и ножки слабели буквально с каждым днем. Врачи лишь пожимали плечами. В октябре 2013 прозвучал диагноз: Спинальная мышечная атрофия (заболевание, постепенно забирающее силу у мышц, и влекущее за собой тяжелые последствия). Было назначено проведение МРТ под наркозом, после чего Виолетта больше не встала на ножки.

«Тогда нам казалось, что жизнь закончилась,- пишет Юлия, - ведь врачи давали нам не более 5 лет.

И, тем не менее, нам скоро 11! Вот уже 2 года как дочка получает терапию новым лекарственным препаратом, благодаря чему удалось стабилизировать ее состояние и остановить прогрессирование болезни. Виолетта добрая и любознательная девочка, посещает обычную школу, изучает английский, занимается пением, вокруг нее много друзей. Самое дорогое и ценное – это то, что у нее есть детство, а не только больницы и реабилитации..

К сожалению, болезнь успела сделать свое дело и нанести Виолетте удар - мышцы спины не справлялись и в феврале 2018г. дочке провели сложнейшую операцию и установили металлоконструкцию, удерживающую спину. В 2022 г. дочка перенесла операцию по исправлению деформации стоп и тазобедренных суставов. Многие после операции спрашивали: «Теперь Виолетта сможет ходить?" Но знаете, для нас возможность ходить оказалась такой мелочью, главное, чтобы она ЖИЛА и была рядом, и неважно будет она самостоятельно ходить или сидеть, главное, чтобы жила!

Конечно, как любой ребенок, наша дочка мечтает. Мечтает встать на ноги и пройтись, хотя бы на один денек. Возможно, когда-нибудь ее мечта исполнится. Кто знает…

А пока, Виолетта растет, и ей, для повышения качества жизни, по-прежнему требуются медицинские и технические средства реабилитации. Мы в очередной раз обращаемся к вам за помощью. Без поддержки неравнодушных людей с таким недугом невозможно справиться».

Большое спасибо Людмиле Анатольевне Т., помощь Виолетте и ее семье оказана!