Коротко

Дата рождения: 04.09.2012

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 29 000 рублей

История:

Мирону 12 лет и он родился без радужки на глазах. Все эти годы его семья старается сделать все возможное, чтобы сын и внук рос и развивался несмотря на тяжелый диагноз. Проведенный генетический анализ показал поломку в гене PAX6, что повлекло за собой аниридию. Глаза у Мирона абсолютно черного цвета и они боятся яркого света. Поэтому даже в пасмурную погоду мальчик вынужден носить солнцезащитные очки. Но и это не страшно, к этому он привык, страшно то, что зрения у Мирона на остатке всего 5% на одном глазу и 6%- на другом.

"Главная наша задача,- пишет Яна,- это сохранить то зрение, что имеет сын. Мы слелим за внутриглазным давлением, используем капли и мази, проходим обледования. Стараемся, чтобы жизнь сына, не смотря на множество ограничений, была комфортной.

С сентября Мирон пойдет в 7 класс. Ему нравится учиться, хотя дается ему это совсем не просто. Не все понимают, что его рассеянность это следствие низкого зрения.

Сын любит слушать аудиокниги, рисовать, лепить, занимается в художественной школе. Его рисунки очень яркие, но необычные. Они отражают его видение окружающего мира и его фантазию.

Пожалуйста, подарите нашему старшему сыну шанс, пусть не так как мы, но видеть наш мир. Помогите нам вновь пройти обследование у специалистов по редким глазным болезням".

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Мирону обследование оплачено!