Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 08.05.2013

Диагноз: Синдром Альстрема

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 43 700 рублей

История:

Илья родился на первый взгляд здоровым ребенком, но в 6 месяцев перенес бронхит и пневмонию. Казалось можно было выдохнуть, но тут начались другие проблемы, потребовавшие вмешательства кардиологов. Обследование выявило редкую патологию сердца – дилатационную кардиомиопатию. Врачи долго не могли установить диагноз, пока два года назад генетический анализ не выявил синдром Альстрема, характеризующийся дегенерацией сетчатки, ожирением, диабетом и кардиомиопатией.

Мальчику было трудно из-за проблем со зрением, лишнего веса и проблем с печенью.

Сейчас Илье 12 лет, он учится в школе для слабовидящих, изучает шрифт Брайля и занимается плаванием.

Несмотря на все сложности, Илья растет любознательным и жизнерадостным мальчиком. Он увлекается музыкой, особенно классической, и даже пытается играть на фортепиано, несмотря на плохое зрение. Его оптимизм и жажда жизни вдохновляют всех окружающих. Родители стараютсяя создать для него максимально комфортные условия, чтобы он мог развиваться и чувствовать себя полноценным членом общества.

Состояние сердца удалось стабилизировать с помощью лекарств и диеты, но у Ильи прогрессирует атрофия сетчатки, и семья старается остановить этот процесс.

В будущем семья Ильи надеется на появление новых, более эффективных методов лечения синдрома Альстрема. Они верят, что наука не стоит на месте и что в скором времени появится возможность остановить прогрессирование атрофии сетчатки и других осложнений заболевания. А пока они продолжают бороться за здоровье Ильи, поддерживать его во всех начинаниях и дарить ему свою любовь и заботу.

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Илье обследование оплачено!