Коротко

Место жительства: Псковская область

Дата рождения: 10.08.2022

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 29 000 рублей

История:

"Наша семья состоит из четырех человек,- пишет Наталья, - это я, мой муж и двое детей: Мирослава и Саша.

Дочка родилась с белыми волосами и голубыми как небо глазами. Мы с мужем светленькие, поэтому, когда родился сын, никто не удивился, что он блондин.

В месяц мы прошли плановый осмотр у специалистов, никаких замечаний не было. Но, когда в три месяца у Саши стал косить глазик и появился нистагм мы вновь обратились к врачу и на все вопросы получили ответ: "все нормально, все пройдет". В пять месяцев - опять все в порядке. А в восемь месяцев мы приняли решение съездить на консультацию к другому врачу, результат нас шокировал. Мы узнали, что у Саши альбинизм.

Каждый врач, который наблюдал Сашу, не зависимо от учреждения, не скрывал того, что с подобным диагнозом сталкивается впервые. Это настораживало...

Через соцсети мы нашли маму с таким же ребенком и именно она нам посоветовала обратиться в координационный центр по альбинизму. Здесь нам дали исчерпывающую информацию не только о заболевании, но и, о чудо, о врачах, которые изучают альбинизм.

Благодаря поддержке Фонда и его дарителей мы попали к врачам, для которых наш сын не был диковинкой. К врачам, которые знают все тонкости этого редкого заболевания, которые смогли ответить на наши вопросы, подобрали правильную очковую коррекцию и составили план поддерживающего лечения. Время идет, сын растет, появляются новые вопросы и проблемы, требующие обязательного наблюдения врачей.

Знание того, что заболевание не лечится не дает нам покоя и мы очень хотим понять как помочь нашему сыну, как повысить качество его жизни и подарить шанс расти и развиваться наравне со сверстниками".

Большое спасибо всем участникам программы "СберСПАСИБО", необходимое Саше обследование оплачено!