Коротко

Дата рождения: 01.06.2015

Место жительства: Москва

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз, ДЦП

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Альбинизм, в специализированной клинике -  39 500 рублей

Коротко:

При рождении у Максима были длинные и очень светлые волосы, что выглядело довольно странно, т.к. родители темноволосые. Врачей это удивило и насторожило. При выписке близким рекомендовали пройти обследование у офтальмолога, чтобы исключить подозрение на тяжелый диагноз. Однако, чуда не произошло - генетики диагностировали мальчику альбинизм.

И это было только начало. Позже выяснилось, что у Максима аллергия, перешедшая со временем в бронхиальную астму и ДЦП, со всеми вытекающими последствиями...

С момента рождения и по сегодняшний день лечение Максима не останавливалось. Только за последний год мальчик пять раз проходил реабилитацию в специализированном центре. К сожалению, состояние Максима до сих пор расценивается как тяжелое - ребенок не ходит и не разговаривает, при этом понимает бытовые просьбы и пытается общаться на своем уровне.

"В виду нашего сложного случая и тяжелых заболеваний,- пишет Зарина, - мне приходится быть рядом с сыном. Максим очень любит слушать, когда я или папа ему читаем. По вечерам, когда солнце не такое яркое, мы выходим на прогулку.

Даже живя в Москве, очень трудно найти специалиста, который понимает, как развивается ребенок с альбинизмом, какие трудности и особенности у него есть. В прошлом, благодаря вашей поддержке, нам повезло побывать на обследовании и специалисты рекомендовали нам ежегодное наблюдение за сетчаткой глаз и сопутствующих заболеваний. Нам очень важно контролировать и оберегать тот невысокий процент зрения, что есть у сына. Но как бы мы ни старались, дохода нашей семьи хватает только на первоочередные нужды детей и питание. Поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью. Помогите нам повысить качество жизни сына".

Большое спасибо всем участникам платформы добрых дел "Пользуясь случаем" и БФ "Нужна помощь", а так же частным дарителям, необходимое Максиму обследование оплачено!