Помощь

Сабина Оруджова

Сбор закрыт

Коротко:

Дата рождения: 02.12.2021

Место жительства: Ивановская область

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Аниридия в специализированной клинике - 41 460 рублей (29.06.2022) и офтальмологический тонометр Icare (с первичными расходными материалами) - 149 865 рублей (21.10.2022)

История:

"В начале декабря 2021г,- пишет Татьяна, - в нашей семье родилась желанная дочка - Сабина. Все прошло хорошо и с записью в строке диагноза "ребенок здоров" нас выписали домой. Приятные хлопоты, нежность и счастье материнства - в этом состоянии я пробыла чуть меньше трех недель, пока не заметила "странный" взгляд своей дочери.

Ее реакция на свет так же была необычной. Не долго думая, мы побежали к врачам. И тут, на нас как из рога изобилия посыпались диагнозы, один страшнее другого: синдром заходящего солнца, нистагм, отставание в развитии, аниридия и в конце обследования слова врача "ребенок может быть слепым".

Я не знала, что делать, как это вообще могло с нами произойти, ведь казалось, что все было хорошо.

В областной больнице диагноз нам подтвердили, но больше ничего конкретного не сказали не смогли. Я перерыла всю доступную информацию в поисках помощи и нашла. Нашла пациентскую организацию, таких же родителей как мы, прочитала статьи о заболевании и рекомендации о том, где проходить обследование и к кому обращаться в случае необходимости.

Время идет, дочка растет. Становится понятно, что она видит, но насколько хорошо или плохо пока неизвестно... на расстоянии двух шагов она меня уже теряет. Из-за нашего диагноза Сабине необходимо пройти комплексное обследование у нескольких специалистов, чтобы исключить тяжелые осложнения, часто сопровождающие аниридию, понять остроту зрения дочери и получить рекомендации по его сохранению. И на сегодня у нас возникла острая необходимость обратиться к вам за помощью, без вашей поддержки нам не справиться."

Большое спасибо всем участникам программы СПАСИБО от Сбербанка, необходимое Сабине обследование оплачено! Большое спасибо всем причастным, необходимый Сабине офтальмоолгический тонометр оплачен!

Сбор закрыт
Помочь по SMS Нажмите на кнопку и мы составим сообщение за вас
Пример сообщения скопирован
Выберите сумму
Главная Новости Выбрать программу Другая помощь Организовать сбор Получить помощь О фонде