Коротко:

Дата рождения: 02.12.2021

Место жительства: Ивановская область

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Аниридия в специализированной клинике - 41 460 рублей (29.06.2022) и офтальмологический тонометр Icare (с первичными расходными материалами) - 149 865 рублей (21.10.2022)

История:

"В начале декабря 2021г,- пишет Татьяна, - в нашей семье родилась желанная дочка - Сабина. Все прошло хорошо и с записью в строке диагноза "ребенок здоров" нас выписали домой. Приятные хлопоты, нежность и счастье материнства - в этом состоянии я пробыла чуть меньше трех недель, пока не заметила "странный" взгляд своей дочери.

Ее реакция на свет так же была необычной. Не долго думая, мы побежали к врачам. И тут, на нас как из рога изобилия посыпались диагнозы, один страшнее другого: синдром заходящего солнца, нистагм, отставание в развитии, аниридия и в конце обследования слова врача "ребенок может быть слепым".

Я не знала, что делать, как это вообще могло с нами произойти, ведь казалось, что все было хорошо.

В областной больнице диагноз нам подтвердили, но больше ничего конкретного не сказали не смогли. Я перерыла всю доступную информацию в поисках помощи и нашла. Нашла пациентскую организацию, таких же родителей как мы, прочитала статьи о заболевании и рекомендации о том, где проходить обследование и к кому обращаться в случае необходимости.

Время идет, дочка растет. Становится понятно, что она видит, но насколько хорошо или плохо пока неизвестно... на расстоянии двух шагов она меня уже теряет. Из-за нашего диагноза Сабине необходимо пройти комплексное обследование у нескольких специалистов, чтобы исключить тяжелые осложнения, часто сопровождающие аниридию, понять остроту зрения дочери и получить рекомендации по его сохранению. И на сегодня у нас возникла острая необходимость обратиться к вам за помощью, без вашей поддержки нам не справиться."

Большое спасибо всем участникам программы СПАСИБО от Сбербанка, необходимое Сабине обследование и офтальмоолгический тонометр оплачены!