Сафия Омиржан
Коротко
Дата рождения: 24.03.2022
Место жительства: Казахстан
Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз; WAGR синдром?
Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 36 260 рублей и проведение генетического анализа в МГНЦ - 81 200 рублей
История:
Сафия - вторая из двойни. Когда дети родились, казалось, что все хорошо, только вот что-то странное было с глазами у девочки. По результатам обследования оказалось, что мальчик здоров, а вот Сафии не повезло, ей диагностировали редкое генетическое заболевание, которое характеризуется отсутствием радужной оболочки глаз, низким остаточным зрением и… высоким риском развития рака почек и других патологий органов и систем.
К сожалению, многие врачи знают об аниридии лишь в теории и то, что они изучали в медицинском институте. Но ведь наука не стоит на месте, появляется много новой информации, ученые во всех странах ведут работу по изучению редких глазных болезней с целью помочь пациентам. Да, заболевание на сегодня не лечится, но ведь можно постараться сохранить остаточное зрение и значительно повысить качество жизни пациента с аниридией.
Местные специалисты помочь не смогли. Родители перерыли горы информации, и нашли пациентскую оргнизацию, познакомились и стали общаться с такими же родителями как они. Узнали о существовании специалистов, которые понимают все тонкости этого заболевания и приехали в Москву.
Во время недавнего обследования у малышки обнаружили опухоль почек на ранней стадии, что является косвенным подтверждением более редкого диагноза WAGR синдром – частота заболевания 1:1 000 000. И, тем не менее, девочке необходимо провести генетический анализ и официально подтвердить или опровергнуть наличие у нее этого синдрома, чтобы подобрать и назначить правильную поддерживающую терапию.
Большое спасибо администрации Школы №1253, учителям, ученикам и их родителям за организацию и проведение школьной Рождественской благотворительной ярмарки, необходимая Сафии программа обследования оплачена!
Большое спасибо администрации Школы №2200, учителям, ученикам и их родителям за организацию и проведение школьной Рождественской благотворительной ярмарки, проведение необходимого Сафии генетического анализа оплачено!
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Технический партнер сервиса SMS пожертвований mixplat.ru
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Оферта «Мобильный платеж MIXPLAT» Соглашение о пользовании сервисом «МТС Деньги» Договор оферты Тинькофф Мобайл Договор оферты Билайн, лимиты Оферта Мегафон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota