Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 26.09.1997 и 20.03.2019

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 34 360 рублей и 41 960 рублей

История:

Так случилось, что Марк родился с редким генетическим заболеванием глаз, которое он унаследовал от мамы.

"Да, хотелось бы этого избежать,- пишет папа, - но так уж случилось.

Мы не считаем это чем-то страшным или обременяющим нашу жизнь. Аниридия - это его особенность с которой наша семья уже была знакома до его рождения. Для нас это всего лишь то, о чем надо помнить и за чем нужно следить.

Разумеется, страхи и переживания есть, особенно у меня - отца семейства. Что такое эти самые "особенности" развития, я знаю не понаслышке, ибо у самого ДЦП.

Сначала тема глазок моего сына и жены была для меня как другая планета. Но постепенно, благодаря посещению квалифицированных специалистов мы стали понимать, что не все так страшно, как казалось в самом начале.

К сожалению, на сегодня нет путей лечения аниридии, есть только поддерживающая терапия, динамическое наблюдение, средства реабилитации и огромное желание сохранить то малое зрение, что имеют мои самые близкие и дорогие люди.

Поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью в оплате необходимой программы диагностики. Увы, имея в кармане лишь пособия по инвалидности, мы не можем позволить себе самостоятельно оплатить обследование мамы и ребенка.

Очень надеемся на вашу помощь..."

Большое спасибо Компании "РусГидро", программа обследования Дарье и Марку оплачена!