Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 06.09.1978 и 07.05.2020

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 71 400 рублей

История:

Наталья долгие годы мечтала стать матерью и когда узнала, что ждет малыша, счастью не было предела.

Но, к сожалению, вместе с рождением дочери, в дом пришло не только счастье, но и огромный страх, переживания, неизвестность и неопределенность. Еще в роддоме врачи заподозрили у малышки редкое генетическое заболевание, которое поражает не только органы зрения, но может сопровождаться рядом тяжелых сопутствующих заболеваний. На основании сданного генетического анализа Айлин подтвердили аниридию.

"Вот так, - пишет Наталья, - в 40 с лишним лет я узнала свой настоящий диагноз и то, что он передается по наследству. 

С детства я страдала низким зрением, но в те времена об аниридии видимо не знали и точного диагноза мне поставлено не было. Папа Айлин не был готов к трудностям и предпочел просто уйти. Мы остались с дочкой вдвоем и стали бороться за возможность жить обычной жизнью.

Однако, чтобы это стало возможным, требуется постоянное ношение очков, ежедневный медикаментозный уход и ежегодное полное обследование, чтобы держать наше заболевание под контролем.

Кроме меня у Айлин никого нет и рассчитывать она может только на меня. Я для нее единственная опора и поддержка и, очень хочу видеть, как мой ребенок развивается, познает мир и взрослеет.

Несмотря на свое заболевание Айлин растет жизнерадостной, общительной и активной девочкой, занимается рисованием, посещает танцевальную студию.

Хорошо, что сейчас появились квалифицированные специалисты, которые занимаются проблемами редких глазных болезней. Специалисты, способные помочь нам сохранить то малое зрение, что у нас есть. Ведь наше зрение напрямую зависит от регулярного посещения врачей. Я вновь обращаюсь к вам за помощью в прохождении обследования и верю, что у нас обязательно все будет хорошо!"

Большое спасибо Компании Tkano и всем участникам акции «Тепло, которым хочется делиться», необходимое Наталье и Айлин обследование оплачено!