Коротко

Дата рождения: 03.06.2003 и  14.10.2016

Место жительства: Калужская область

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма

Назначение сбора: оплата портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 259 000 рублей (23.04.2021), монокуляра (система Кеплера) - 20 591 рубль (28.05.2021), программы обследования в Федеральном Аниридийном центре, Москва (для Дани и Мирона) - 72 670 рублей (03.06.2021) и комплекта ортопедической мебели (стол+стул) - 18 700 рублей (16.12.2021)

История:

В семье Нарышкиных трое детей: Даниил, Полина и Мирон. У Даниила и Мирона - Альбинизм. Да, такое возможно! При этом глядя на Мирона можно сразу же понять о его диагнозе, а вот Дане потребовалось 6 лет, чтобы врачи диагностировали ему заболевание.

На первый взгляд и не подумаешь, что у Даниила альбинизм.

У мальчишки очень низкое зрение и множество сопутствующих заболеваний глаз, и когда все местные врачи уже были пройдены, а причина болезни так и не была установлена, семья поехала в Калугу, в профильную офтальмологическую клинику. Прозвучавший диагноз был шоком для всех. Как, почему? Ведь ни кожа, ни волосы мальчика не были пепельно белые… И, тем не менее, семья не сдавалась и поддерживала друг друга. Когда на свет должен был появиться Мирон, папы не стало, и мама осталась одна с тремя детьми.

"Я очень стараюсь, - пишет Елена,-  чтобы у моих детей было самое замечательное детство, но не все в моих силах. И конечно мне одной поднимать детей, двое из которых инвалиды очень тяжело. В декабре, благодаря фонду мы посетили Аниридийный центр, прошли обследование и получили консультацию у высококвалифицированных специалистов. У сына отсутствует пигмент, который защищает глаза, а в связи с этим очень низкое зрение. Из-за нистагма (постоянное движение глаз по горизонтали) и низкой остроты зрения Дане очень тяжело писать и читать. 10 минут чтения или письма приводят к головным болям и слезятся глаза. А в этом году сыну сдавать экзамены. Он пользуется лупой, но это не всегда удобно: теряется строчка, приходится постоянно искать, где закончил текст, теряется мысль, невозможно сфокусировать внимание. Даня очень старается, но ему тяжело. Врач в Аниридийном центре рекомендовал приобрести Даниилу специальный прибор – ЭВУ, который значительно бы расширил возможности моего сына не только в получении знаний в школе, но и для занятий любимым делом, в быту Подарил бы ему самостоятельность.

Пожалуйста, помогите нам приобрести дорогостоящий прибор, подарите Дане свободу выбора. Свободу в общении и обучении!"

Во время обследования в Аниридийном центре, которое Даниил проходил в конце мая, врач подобрала подростку монокуляр - специальный прибор, позволяющий стать пациенту с низким зрением более мобильным, не зависить от помощи взрослого во время поездок на учебу или прогулок с друзьями. Конечно же всегда приятно чувствовать себя более свободным и уверенным и мы надеемся, что этот прибор расширит возможности подростка и позволит ему поверить в собственные силы.

Большое спасибо БФ «Вклад в будущее», необходимый Даниилу ЭВУ и программа обследования для Дани и Мирона оплачены! Большое спасибо всем участникам акции "С миру по монетке", необходимый Даниилу монокль оплачен! Большое спасибо всем причастным, необходимый Дане комплекта ортопедической мебели (стол+стул) оплачен!