Коротко

Место жительства: Самарская область

Дата рождения: 26.01.2026

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 33 000 рублей

История:

Когда Марьям исполнился месяц родители пришли на плановый осмотре к специалистам не думая о том, что может быть что-то не так. Ведь никаких предпосылок к сомнениям относительно здоровья их малышки не было.

Первый "звоночек" прозвенел в кабинете педиатра - девочка не фокусировала взгляд и не следила за игрушками, к тому же присутствовал горизонтальный нистагм... при этом невролог сказала, что это не заболевание и выписал направление в Самару.

"Вернувшись домой, - пишет Гузель, - мы с мужем начали изучать информацию о нистагме и восприятию. Глаза нашей дочери насыщенного черного цвета и не видно зрачка. Тогда мы и подумать не могли, что это и есть зрачок.

Мы наткнулись на статью об аниридии, почитали и решили дождаться поездки в Самару.

К сожалению, в Самарской ОКОБ нам подтвердили отсутствие радужки, нистагм и аниридию, провели полное обследование, рекомендовали солнцезащитные очки, измерение вгд и наблюдение у группы специалистов. При этом полного понимания как с этим жить не было.

В интернете я нашла таких же родителей как и мы и получила колоссальную информационную и психологическую поддержку, а так же контакты Центра редких глазных заболеваний.

Марьям растет, развивается. Ей стоит лишь только улыбнуться, как на душе становится легче. Хочется идти вперед и верить в светлое будущее. Мы очень хотим попасть на прием к квалифицированным специалистам по редким генетическим заболеваниям глаз, получить точную информацию и создать максимально комфортные условия для дальнейшей жизни и развития нашей девочки. Пожалуйста, помогите нам не бояться болезни!"

Большое спасибо всем участникам акции "Цветы со смыслом", необходимое Марьям обследование оплачено!