Юлия и Анфиса Молькины
Коротко
Место жительства: Томская область
Дата рождения: 17.04.2017 и 01.02.2023
Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз
Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 24 000 рублей и 29 000 рублей
История:
"Наша история знакомства с серьезным диагнозом началась 17 апреля 2017г,- пишет Мария,- когда родилась наша вторая дочь и мне дали на руки чудо с белоснежной головой. Правда тогда мы и представить себе не могли, что с нашей девочкой что-то не так. Все восхищались и удивлялись нашей белокурой малышкой, хотели заглянуть в палату и посмотреть, что это за удивительный ребенок.
А мы росли, посещали врачей и казалось, что все хорошо, но ровно до тех пор, пока в три месяца мы не перешагнули порог кабинета невролога. Там мы впервые услышали непонятное слово: "нистагм". В следующем кабинете прозвучало: "альбинизм", а потом нам мягко объяснили, что у нас родился ребенок-инвалид.
Сказать, что мы были в шоке, это не сказать ничего. Еще несколько дней назад мы наслаждались нашим счастьем, а уже сегодня все рухнуло и не было понимания, что же делать и как с этим жить.
Я искала любую полезную информацию о заболевании в интернете и случайно наткнулась на группу таких же родителей и взрослых пациентов. Именно оттуда мы черпали необходимую информацию, т.к. официальная медицина разводила руками и предлагала просто жить, ведь изменить ничего нельзя. Оказалось, что у всех альбиносов, кроме высокого риска развития рака кожи очень низкое зрение и большая вероятность сопутствующих заболеваний.
Сейчас Юле уже 6 лет. Она не может находиться на ярком солнце без специальных кремов, защитной одежды и очков со светофильтрами, защищающими ее глаза. Без них она просто ничего не будет видеть и глазки будут очень болеть. Она очень хочет быть как обычные дети, снимает очки, но хватает ее ненадолго. В таком состоянии она может не заметить препятствие или ямку на дороге, спотыкается и падает, может не увидеть перед собой столб. И, тем не менее, Юля старется вести активный образ жизни, не отставать от сверстников: быстро учит стихи и песни, посещает хореографическую школу-студию и мечтает стать балериной.
А 5 месяцев назад в нашей семье родился еще один ребенок альбинос - девочка Анфиса. Всего в нашей семье 4 ребенка, двое из которых совершенно обычные дети, похожие на маму и папу и двое альбиносов.
В нашем городе мы обошли практически всех врачей, но о нашей патологии мы докторам рассказываем больше, чем они нам.
Поэтому мы просим вас о помощи. Помогите нам, пожалуйста, попасть к квалифицированным специалистам, занимающимся изучением альбинизма и обладающими самыми современными знаниями. Очень хочется получить ответы на интересующие нас вопросы, пройти обследование, подобрать сложную очковую коррекцию и сохранить, если нельзя улучшить, то малое зрение, которое есть у наших девочек. Без вашей помощи нам не справиться".
Большое спасибо всем участникам акции "Цветы со смыслом", необходимое Юле и Анфисе обследование оплачено!
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Технический партнер сервиса SMS пожертвований mixplat.ru
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Оферта «Мобильный платеж MIXPLAT» Соглашение о пользовании сервисом «МТС Деньги» Договор оферты Тинькофф Мобайл Договор оферты Билайн, лимиты Оферта Мегафон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota