Коротко

Дата рождения: 26.07.2017

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 35 700 рублей

История:

Все шло хорошо, никто и подумать не мог, что ребенок родится с редким диагнозом, о котором впервые услышат не только родители, но и врачи. Ведь все анализы показывали норму и счастивые родные ожидали рождения долгожданного сына, после двух дочек.

"О том, что у сына редкое генетическое заболевание, - пишет Гузель, - я узнала через месяц после его рождения. Проходя плановое обследование у офтальмолога, доктор не сразу понял, что же не так с глазами ребенка. Ведь они не сталкивались ранее с этим редким диагнозом и никакого лечения назначить не смогли.

Было очень трудно принять ситуацию. Помню как я держала сына на руках, слезы текли без остановки, а в голове крутилась одна мысль:"как такое могло случиться с нашим долгожданным мальчиком..." Постепенно пришло понимание, что кроме нас ему помочь некому.

В глубоком отчаянии я била тревогу и искала врачей повсюду. Искала всю доступную информацию и наткнулась на центр "Радужка", вступила в группу помощи пациентам с аниридией и получила большую информационную поддержку. Мы наконец-то поняли, что не одни.

Несмотря на все трудности наш сын растет и развивается. Учится в школе, не все дается легко, но мы не отчаиваемся.

К сожалению, таких врачей как в Москве у нас нет.

Время идет и заболевание останется с нами навсегда, мы это приняли. И, тем не менее, нам очень хочется, чтобы жизнь сына была более качественной и темнота никогда не заняла главное месте в его жизни.

Поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью в прохождении обследования у квалифицированных специалистов, которыве знают и понимают специфику нашего редкого диагноза. Пожалуйста, подарите нам веру и надежду в то, что мы сможем сохранить то малое зрение, что имеет наш сын и не допустим осложнений, часто возникающих при аниридии".

Большое спасибо Юлии Б. и ее благотворительному проекту #BordoSale, а так же частным дарителям, необходимое Билялу обследование оплачено!