Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 15.06.2010

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 19 000 рублей

История:

Эльмира обычная девочка, с очень необычной внешностью. Она любит рисовать, занимается плаванием, учится в обычной школе. Вот только у нее редкий генетический диагноз – альбинизм. Еще при рождении врачи огорошили маму заболеванием новорожденной, но ничего конкретного не рассказали.

Многие знают или хотя бы раз слышали о том, что альбиносы – это люди с кипенно-белыми волосами и светлой кожей, которую необходимо защищать от солнца в связи с высоким риском развития рака кожи. А вот о том, что у альбиносов большие проблемы с глазами знают единицы. Сначала врачи не могли точно сказать, видит ли ребенок, что уж говорить о понимании остроты ее зрения.

«Как принять диагноз дочери,- пишет Маргарита, - как она будет жить с такими проблемами со зрением? Эльмира с трудом узнавала нас, порой прислушивалась к голосу, чтобы понять, с кем общается. Все эти годы мы пытались сохранить тот малый процент зрения, который имеет наша девочка, а кроме очковой коррекции нам больше ничего не предлагалось. Сотни вопросов, на которые никто не мог дать ответ. И только несколько лет назад, благодаря поддержке фонда и пациентской организации мы поняли, что не одни, что есть квалифицированные врачи, которые помогают нам, даря надежду и веру в лучшее.

Конечно, существующий диагноз вносит в жизнь дочери много проблем. Ребята по-разному реагируют, считая Эльмиру «белой вороной». Они просто не понимают, что за труд и насколько важно и сложно для нее с ними учиться.

К сожалению, на сегодня диагноз Эльмиры входит в список неизлечимых, но имея поддержку врачей, мы верим, что наша дочка сможет видеть наш мир, пусть не так как мы, но видеть!".

Большое спасибо всем участникам акции "Цветы со смыслом", необходимое Эльмире обследование оплачено!