Коротко

Место жительства: Приморский край

Дата рождения: 25.05.2012

Диагноз: Аниридия, WAGR спектр, сопутствующие заболевания

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 27 500 рублей

История:

В семье Мамедовых из Приморского края трое детей и, так случилось, что у старшего - Гамзы, редкое генетическое заболевание глаз. Настолько редкое, что можно смело назвать Гамзу - "один на миллион". Ни родители, ни сам Гамза не хотел быть таким редким, но так случилось и теперь мальчишке очень нужна наша с вами помощь.

"Когда мы узнали, - пишейт Айсель, - что у сына аниридия и возможно он никогда не будет видеть, казалось, что нет ничего хуже. Однако мы ошиблись, т.к. проведенный генетический анализ показал, что у нашего Гамзы еще более редкое заболевание - WAGR спектр, при котором не только низкое остаточное зрение, но и высок риск развития опухоли Вильмса и других тяжелых осложнений.

Не смотря на то, что Гамза очень плохо видит, он добрый и любознательный мальчик. Любит слушать музыку, рисовать и строить башни из конструктора.

В школе не все получается и это сильно расстраивает Гамзу. Низкое зрение (он видит одним глазом) мешает ему рассматривать различные предметы, доставляет трудности во время занятий лепкой и рисованием, а главное – мешает в учебе. Очень тяжело дается выполнение домашних заданий, что уж говорить о работе в классе. К сожалению, в нашем регионе нет специализированной школы для слепых и слабовидящих детей, поэтому сын посещает обычную школу и проходит обучение по индивидуальной программе.

В прошлом вы помогали нам пройти обследование у столичных врачей из Центра редких генетических заболеваний глаз и сейчас мы вновь хотели бы к ним попасть. Посмотреть в динамике состояние здоровье сына, подобрать новые очки, получить рекомендации по дальнейшщей помощи и надежду на лучшее».

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Гамзе обследование оплачено!