Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 04.02.2019

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 36 150 рублей

История:

Когда мама увидела Гулшан, она сразу же поняла, что дочка альбинос, но от незнания не придала этому особого значения. А чуть позже, когда малышке было 2 месяца, она обратила внимание на то, что глаза ребенка находятся в постоянном движении и дочка не концентрирует взгляд на предметах и лицах, попадающих в ее поле зрения.

"Мы обратились в местную поликлинику, - пишет мама Гулшан,- но после вопроса невролога: "Почему она у вас такая белая?" я приняла решение туда не возвращаться.

После обращения в областную больницу нам диагностировали альбинизм, но подобрать очковую коррекцию так и не смогли. Офтальмологи утверждали, что зрение будет развиваться и очки ребенку в дальнейшем не потребуются.

Мы были вынуждены переехать в Москву, поближе к квалифицированным врачам, знающим все тонкости редкого заболевания.

Благодаря поддержке фонда, в прошлом году мы посетили Центр редких глазных заболеваний, где дочке не только смогли подобрать адекватную очковую коррекцию, проверить глаза и другие органы, но и рассказали о том, что зрение с возрастом не станет лучше и заболевание необходимо держать под контролем.

Как любой ребенок ее возраста, Гулшан любит рисовать, петь и лепить из пластилина. Мечтает стать художником или ветеринаром.

Сейчас мы уже понимаем, что заболевание нельзя вылечить. Главное - сохранить то, что имеем.

Пожалуйста, помогите нам не допустить ухудшения и вовремя диагностировать возможные при альбинизме осложнения, чтобы Гулшан росла, развивалась и жила обычной детской жизнью, наполненой радостью и смехом".

Большое спасибо всем причастным, необходимое Гулшан обследование оплачено!