Коротко

Место жительства: Воронежская область

Дата рождения: 04.03.2024

Диагноз: Альбинизм, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 28 500 рублей

История:

Когда Ване было пять месяцев, ему поставили клинический диагноз: альбинизм и... ничего более не объяснили о диагнозе. Лечится ли данное заболевание, какие последствия, что нужно делать дальше, к каким врачам обращаться.

На месте семья помощь найти не смогла. Они пробовали разобраться самостоятельно, читали информацию в интернете, искали специалистов, которые занимаются редкими генетическими заболеваниями и, наконец, нашли пациентскую организацию и поняли, что они не одни.

"Ваня наш единственный, желанный ребенок,- пишет Анна, - и, конечно же, проблемы с его здоровьем вызывают у нас большое беспокойство. В силу возраста, врачи не могут определить его остроту зрения. Но главое, мы понимаем, что он видит. Пусть не так как все остальные, но видит. Сын различает нас по голосам или когда мы низко склоняемся к нему.

Мы старемся помочь Ване не чувствовать себя беспомощным, хотим подарить ему счастливое детство и, по мере взросления, помочь ему адаптироваться в нашем мире.

Ваня растет любознательным и активным ребенком, но из-за плохого зрения ему дается все намного сложнее, чем его здоровым сверстникам. Конечно же, нас беспокоит его будущее: как он пойдет в детский сад, затем в школу. Насколько он будет от нас зависим и понадобится ли ему наша постоянная помощь...

Пожалуйста, помогите нам вновь попасть на прием в Центр редких глазных заболеваний, получить ответы на наши вопросы и рекомендации, как сохранить то зрение, которое имеет наш сын и как повысить качество его жизни".

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Ване обследование оплачено!