Коротко:

Дата рождения: 16.03.2015 и 15.01.2013

Место жительства:  Московская область

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата  программы обследования  в специализированной клинике 18 000 рублей (для Османа) и 18 000 рублей (для Асият) (28.06.2022) и портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей (23.12.2022).

История:

"В нашей семье трое детей, двое из них альбиносы,- пишет Зумруд.- Рождение Османа было чудом в нашей семье. Все было хорошо, но удивительно, что ребенок был белым. Сын не реагировал на людей, смотрел только на лампочку и играл с хрустящими игрушками. Для меня альбинизм был непонятным словом, которое я раньше не слышала. Стала читать и узнавать про этот диагноз. Принять и осознать, что у твоего ребенка может быть всего 10% зрения, когда у тебя 100%- было очень тяжело и больно. Мы постоянно посещали врачей и старались следить за здоровьем Османа.

Через два года на свет появилась Асият, и это стало вторым удивлением - она так же родилась беленькой. К счастью Асият развивалась как обычный ребенок, во многом даже опережая сверстников. 

А три года назад мы всей семьей переехали в Московскую область, поближе к врачам. Ведь так мало специалистов, понимающих все тонкости заболевания наших детей. До этого нам попадались врачи, у которых мы были первыми пациентами с данным диагнозом. И в ответ на все свои вопросы мы слышали одно и то же, что диагноз неизлечим и помочь нам не могут.

Осман по звуку мотора или другим характерным звукам может определить, чья машина едет, или по звуку шагов говорит, кто идет в гости. Если не произносить слова, то наши дети не могут различить нас среди гостей. Бабушка часто плачет, когда молча подходит к детям и они ее не узнают.

В прошлом вы помогли нам попасть к высококвалифицированным специалистам, и мы многое узнали и поняли. Детям смогли помочь с очковой коррекцией.

Однако наш диагноз предполагает регулярное обследование, чтобы специалисты могли оценить здоровье детей в динамике и не пропустить возникающие осложнения, которые нередко сопровождают альбинизм. Да и очковая коррекция требуется минимум раз в год".

Большое спасибо всем участникам программы СПАСИБО от Сбербанка, необходимое детям обследование  и ЭВУ оплачено!