Коротко

Место жительства: Московская область

Дата рождения: 16.03.2015 и 15.01.2013

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 72 300 рублей

История:

"В нашей семье трое детей, двое из них альбиносы,- пишет Зумруд.- Рождение Османа было чудом в нашей семье- ребенок был белым. Сын не реагировал на людей, смотрел только на лампочку и играл с хрустящими игрушками. Для меня альбинизм был непонятным словом, которое я раньше не слышала. Стала читать и узнавать про этот диагноз. Принять и осознать, что у твоего ребенка может быть всего 10% зрения, когда у тебя 100% - было очень тяжело и больно. Мы постоянно посещали врачей и старались следить за здоровьем Османа.

Через два года на свет появилась Асият, и это стало вторым удивлением - она так же родилась беленькой. К счастью Асият развивалась как обычный ребенок, во многом даже опережая сверстников.

Осман - активный и очень шустрый мальчик, при этом Асият - очень спокойная и застенчивая девочка.

Осман любит машины, может часами стоять и смотреть как они проезжают мимо. По звуку определяет, чья машина проезжает во дворе дома.

Асият любит животных, увлекается гимнастикой и плаванием. С каждым годом учеба дается все труднее, при этом все устные предметы выполняет на "отлично".

Пять лет назад мы всей семьей переехали в Московскую область, поближе к врачам. Ведь так мало специалистов, понимающих все тонкости заболевания наших детей. До этого нам попадались врачи, у которых мы были первыми пациентами с данным диагнозом. И в ответ на все свои вопросы мы слышали одно и то же, что диагноз неизлечим и помочь нам не могут.

Как ответить детям на вопрос: "Почему мы с Османом такие родились?", если не все врачи до конца не понимают всей сложности диагноза. По-прежнему больно видеть, когда дети не узнают близких, пока те не заговорят.

В прошлом вы не раз помогали нам попасть к высококвалифицированным специалистам, и мы многое узнали и поняли. Детям смогли помочь с очковой коррекцией и подбором поддерживающего лечения.

Однако на сегодня альбинизм пока еще входит в список неизлечимых заболеваний, что предполагает регулярное обследование, чтобы специалисты могли оценить здоровье детей в динамике и не пропустить возникающие осложнения, которые нередко сопровождают альбинизм. Да и очковая коррекция требуется минимум раз в год".

Большое спасибо педагогам и ученикам частной школы «Снегири», а также родителям школьников, принявшим участие в благотворительном сборе «Добро начинается с нас», необходимое Асият и Осману обследование оплачено!