Коротко

Место жительства: Московская область

Дата рождения: 16.03.2015 и 15.01.2013

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 52 000 рублей

История:

"В нашей семье трое детей, двое из них альбиносы,- пишет Зумруд.- Рождение Османа было чудом в нашей семье. Все было хорошо, но удивительно, что ребенок был белым. Сын не реагировал на людей, смотрел только на лампочку и играл с хрустящими игрушками. Для меня альбинизм был непонятным словом, которое я раньше не слышала. Стала читать и узнавать про этот диагноз. Принять и осознать, что у твоего ребенка может быть всего 10% зрения, когда у тебя 100% - было очень тяжело и больно. Мы постоянно посещали врачей и старались следить за здоровьем Османа.

Через два года на свет появилась Асият, и это стало вторым удивлением - она так же родилась беленькой. К счастью Асият развивалась как обычный ребенок, во многом даже опережая сверстников.

А четыре года назад мы всей семьей переехали в Московскую область, поближе к врачам. Ведь так мало специалистов, понимающих все тонкости заболевания наших детей. До этого нам попадались врачи, у которых мы были первыми пациентами с данным диагнозом. И в ответ на все свои вопросы мы слышали одно и то же, что диагноз неизлечим и помочь нам не могут.

Тамерлан - заботливый и любящий старший брат. Осман - душа нашей семьи, который раздает окружающим столько любви и радости, что хватает на всех. Асият - наша принцесса, застенчивая и нежная. Учится в обычной школе, конечно же, ей непросто, но она старается не отставать от одноклассников.

Все чаще она задает вопрос: "Почему мы с Османом такие родились?" А что на это ответить... Очень больно видеть, когда дети не узнают близких, пока те не заговорят.

В прошлом вы не раз помогали нам попасть к высококвалифицированным специалистам, и мы многое узнали и поняли. Детям смогли помочь с очковой коррекцией и подбором поддерживающего лечения.

Однако наш диагноз предполагает регулярное обследование, чтобы специалисты могли оценить здоровье детей в динамике и не пропустить возникающие осложнения, которые нередко сопровождают альбинизм. Да и очковая коррекция требуется минимум раз в год".

Большое спасибо ООО "НПО "РЭТ" и Ольге И., необходимое Осману и Асият обследование оплачено!