Коротко

Дата рождения: 12.06.2021

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 29 000 рублей

История:

Практически через месяц после рождения Ромы родители стали подозревать у ребенка серьезный диагноз: малыш не следил за игрушками, с рождения его глазки находились в постоянном движении, как потом сказал офтальмолог - это нистагм.

Местный педиатр успокаивала, говоря, что малыш просто светленький и беспокоиться не о чем.

"Мы,- пишет Любовь,- ездили по разным врачам, но единственное, что услышали - ваш ребенок слепой, больше никакой конкретной информации не было. Врачи ссылались на то, что ребенок маленький.

В итоге после проведенного обследования был поставлен диагноз: глазо-кожный альбинизм под вопросом. Это было не просто удивлением, это был настоящий шок. Ведь никого из родственников в наших семьях с таким диагнозом не было.

К году генетический анализ подтвердил диагноз. Но вопросов было больше чем ответов. Время шло, а у нас было ощущение, что мы теряем драгоценное время.

С детства мы замечали, что Рома более аккуратный и осторожный, и только со временем поняли, что причина скорее всего в низкой остроте зрения.

До сих пор мы так и не нашли специалистов, способных нам помочь.

Мы безумно любим своего малыша и нам очень нужна помощь тех врачей, которые знают о нашем диагнозе и смогут подсказать, как нам действовать дальше, чтобы защитить ребенка от негативного воздействия солнышка и сохранить его зрение".

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Роме обследование оплачено!