Коротко

Место жительства: Архангельская область

Дата рождения: 24.01.2013

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 36 150 рублей

История:

Степа родился с необычной внешностью. Его волосы, брови, ресницы и кожа были белоснежного цвета. На тот момент родители были удивлены, ведь в роду ни с одной стороны альбиносов не было. После выписки близкие обратили внимание на то, что малыш не реагирует на игрушки, не фокусирует взгляд и его глаза как будто "бегают".

"Первое посещение офтальмолога, - пишет Анастасия, - буквально выбило почву из-под ног. Было очень тяжело услышать, что Степушка слепой. Нас экстренно госпитализировали в ОКОБ. Диагностировали нистагм и подарили надежду, сказав, что зрение есть, низкое, но все же есть!

Мы были испуганы, растеряны и не понимали, как с этим дальше жить. Много раз мы пытались узнать о редком заболевании сына, обивали пороги поликлиник, проходили лечение, не давшее результатов.

Сейчас Степану 13 лет, острота его зрения 10% на одном глазу и 20% на втором. Он учится в 6 классе, занимается со специалистами, посещает бассейн, изучает морское дело, семафор, вяжет морские узлы и мечтает стать моряком. В свободное время любит смотреть хоккей и болеет за команду «Северсталь»

Нам, как родителям, очень тяжело видеть, как растет Степан и понимать, что зрения почти нет. Как тяжело ему адаптироваться под сложные условия и при этом не сдаваться.

Пожалуйста, помогите нам вновь пройти программу обследования у квалифицированных врачей, занимающихся изучением редких генетических заболеваний глаз, без вашей помощи нам не справиться».

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Глебу обследование оплачено!