Коротко

Место жительства: Архангельская область

Дата рождения: 24.01.2013

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей и программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 29 000 рублей (20.06.2025)

История:

Степа родился с необычной внешностью. Его волосы, брови, ресницы и кожа были белоснежного цвета. На тот момент родители были удивлены, ведь в роду ни с одной стороны альбиносов не было. После выписки близкие обратили внимание на то, что малыш не реагирует на игрушки, не фокусирует взгляд и его глаза как будто "бегают".

"Первое посещение офтальмолога, - пишет Анастасия, - буквально выбило почву из-под ног. Было очень тяжело услышать, что Степушка слепой. Нас экстренно госпитализировали в ОКОБ. Диагностировали нистагм и подарили надежду, сказав, что зрение есть, низкое, но все же есть!

Мы были испуганы, растеряны и не понимали, как с этим дальше жить. Много раз мы пытались узнать о редком заболевании сына, обивали пороги поликлиник, проходили лечение, не давшее результатов.

Сейчас Степану 12 лет, он учится в 5 классе, занимается со специалистами, посещает бассейн, изучает морское дело, семафор, вяжет морские узлы и мечтает стать моряком.

Нам, как родителям, очень тяжело видеть, как растет Степан и понимать, что зрения почти нет. Как тяжело ему адаптироваться под сложные условия и при этом не сдаваться.

Пожалуйста, помогите нам пройти програму обследования у квалифицированных врачей, занимающихся изучением редких генетических заболеваний глаз и подарите нашему сыну чудо-прибор: ЭВУ, который поможет ему и расшириь границы его возможностей".

Большое спасибо всем участникам программы "СберСПАСИБО", необходимое Степану обследование и ЭВУ оплачены!