Марина и Валерия Кузьменок
Коротко
Место жительства: Московская область
Дата рождения: 30.08.1985 и 15.01.2018
Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз
Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 35 360 и 38 660 рублей
История:
Свое заболевания маленькая Лера унаследовала от мамы. А Марина и понятия не имела, что ее заболевание передается по наследству. В то время об аниридии было лишь две строчки и врачи разводили руками, ссылаясь на то, что заболевание редкое, как лечить неизвестно, советуя жить как есть.
Марина и жила. Училась в школе, затем в институте. Потом вышла замуж, родила трех дочерей и только самая младшая - Лера родилась с аниридией.
"У нас, - пишет Марина,- очень дружная семья, мы поддерживаем и помогаем друг другу. Вечерами, все вместе, мы любим слушать сказки на аудиокнигах.
Совсем недавно я узнала, что существует пациентская организация помощи людям с редкими генетическими заболеваниями глаз.
Столько информации я не получала никогда. Нас очень поддержали, рассказали, что есть врачи, которые понимаю все тонкости нашего редкого заболевания. Лере всего 5 лет и нам очень хочется, что бы она попала в руки хороших, высококвалифицированных врачей, а не слушала всю жизнь: "Что вы хотите, ваше заболевание не лечится и, к сожалению, мы ничем не сможем вам помочь..."
Мы с мужем оба на инвалидности и, не смотря на наличие у нас высшего образования, устроиться на работу мы не имеем никакой возможности, т.к. работодатели не заинтересованы в работниках с инвалидностью. Живем мы на две пенсии.
Очень хотелось бы получить рекомендации по сохранению нашего зрения и надежду на лучшее".
Большое спасибо всем причастным, необходимое Марине и Лере обследование оплачено!
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Технический партнер сервиса SMS пожертвований mixplat.ru
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru
Оферта «Мобильный платеж MIXPLAT» Соглашение о пользовании сервисом «МТС Деньги» Договор оферты Тинькофф Мобайл Договор оферты Билайн, лимиты Оферта Мегафон Договор оферты Теле2 Договор оферты Yota