Марина и Валерия Кузьменок
Коротко
Место жительства: Московская область
Дата рождения: 30.08.1985 и 15.01.2018
Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз
Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 35 360 и 38 660 рублей
История:
Свое заболевания маленькая Лера унаследовала от мамы. А Марина и понятия не имела, что ее заболевание передается по наследству. В то время об аниридии было лишь две строчки и врачи разводили руками, ссылаясь на то, что заболевание редкое, как лечить неизвестно, советуя жить как есть.
Марина и жила. Училась в школе, затем в институте. Потом вышла замуж, родила трех дочерей и только самая младшая - Лера родилась с аниридией.
"У нас, - пишет Марина,- очень дружная семья, мы поддерживаем и помогаем друг другу. Вечерами, все вместе, мы любим слушать сказки на аудиокнигах.
Совсем недавно я узнала, что существует пациентская организация помощи людям с редкими генетическими заболеваниями глаз.
Столько информации я не получала никогда. Нас очень поддержали, рассказали, что есть врачи, которые понимаю все тонкости нашего редкого заболевания. Лере всего 5 лет и нам очень хочется, что бы она попала в руки хороших, высококвалифицированных врачей, а не слушала всю жизнь: "Что вы хотите, ваше заболевание не лечится и, к сожалению, мы ничем не сможем вам помочь..."
Мы с мужем оба на инвалидности и, не смотря на наличие у нас высшего образования, устроиться на работу мы не имеем никакой возможности, т.к. работодатели не заинтересованы в работниках с инвалидностью. Живем мы на две пенсии.
Очень хотелось бы получить рекомендации по сохранению нашего зрения и надежду на лучшее".
Большое спасибо всем причастным, необходимое Марине и Лере обследование оплачено!
Другим детям с редкими заболеваниями
Семьям, попавшим в трудную ситуацию
Сельским библиотекам
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей или отправим ответ на почту!
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru