Коротко

Место жительства: Московская область

Дата рождения: 30.08.1985 и 15.01.2018

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 35 360 и 38 660 рублей

История:

Свое заболевания маленькая Лера унаследовала от мамы. А Марина и понятия не имела, что ее заболевание передается по наследству. В то время об аниридии было лишь две строчки и врачи разводили руками, ссылаясь на то, что заболевание редкое, как лечить неизвестно, советуя жить как есть.

Марина и жила. Училась в школе, затем в институте. Потом вышла замуж, родила трех дочерей и только самая младшая - Лера родилась с аниридией.

"У нас, - пишет Марина,- очень дружная семья, мы поддерживаем и помогаем друг другу. Вечерами, все вместе, мы любим слушать сказки на аудиокнигах.

Совсем недавно я узнала, что существует пациентская организация помощи людям с редкими генетическими заболеваниями глаз.

Столько информации я не получала никогда. Нас очень поддержали, рассказали, что есть врачи, которые понимаю все тонкости нашего редкого заболевания. Лере всего 5 лет и нам очень хочется, что бы она попала в руки хороших, высококвалифицированных врачей, а не слушала всю жизнь: "Что вы хотите, ваше заболевание не лечится и, к сожалению, мы ничем не сможем вам помочь..."

Мы с мужем оба на инвалидности и, не смотря на наличие у нас высшего образования, устроиться на работу мы не имеем никакой возможности, т.к. работодатели не заинтересованы в работниках с инвалидностью. Живем мы на две пенсии.

Очень хотелось бы получить рекомендации по сохранению нашего зрения и надежду на лучшее".

Большое спасибо всем причастным, необходимое Марине и Лере обследование оплачено!