Коротко

Дата рождения: 05.10.1992, 23.08.2018 и 23.11.2021

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 92 900 рублей

История:

Айман диагностировали аниридию в 7 лет. В то время об этом редком генетическом заболевании информации практически не было. Врачи лишь разводили руками, но ничего конкретного для лечения или поддержания зрения предложить не могли. Айман росла, училась, окончила школу, встретила свою судьбу, родила двоих совершенно здоровых детей.

А в 2018г в семье родился третий ребенок - Бахтяр и сначала казалось, что со здоровьем у малыша проблем нет. Но ровно до тех пор, пока в 3 месяца Бахтяру не диагностировали аниридию. Именно тогда и стало понятно, что заболевание, которым страдает мама передается по наследству.

"К сожалению, - пишет Айман, - местные врачи и сегодня не обладают достаточной информацией об аниридии, а значит и не могут нам ничем помочь.

В 2021 году в нашей семье родилась Асия и мы до последнего надеялись, что наш с Бахтяром недуг обойдет ее стороной, но чуда не произошло.

Сейчас Бахтяр учится в школе, не все получается, но он не отчаивается и старается каждый день одержать свою маленькую победу. Асия посещает детский сад, любит играть и исследовать мир вокруг, она всегда полна энергии и интереса. В семье она настоящая "гроза" - веселая, смелая, жизнерадостная с ярким характером, который делает наш дом живым и веселым.

Для сохранения зрения нам необходимо постоянное наблюдение у ряда специалистов, изучающих наш редкий диагноз, специалистов, которые смогут помочь не навредив! Пожалуйста, подарите нам шанс как можно дольше видеть наш прекрасный мир".

Большое спасибо всем причастным, необходимая семье программа обследования оплачена!