Коротко

Место жительства: Тверская область

Дата рождения: 05.06.2016

Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение

Назначение сбора: оплата ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24 уп) - 98 400 рублей

История:

У Катюши самое частое из редких генетических заболеваний - муковисцидоз. Оно нарушает работу каждой клетки организма. Все секреты, выделяемые различными органами становятся вязкими. От этого в первую очередь страдает дыхательная и пищеварительная системы.

Ожидая дочку, Елена проходила все плановые скриниги и обследования, все было в норме, никаких патологий обнаружено не было. Поэтому, когда Катюша появилась на свет и на следующие сутки ее прооперировали, родители испытали настоящий шок.

"Выписали нас через месяц,- пишет мама Кати,- без диагноза, без необходимой терапии. Состояние дочери вызывало вопросы на который ответ помог дать интернет.

Перечислив все симптомы, имеющиеся у нашей крохи, я узнала, что такое бывает только при одном генетическом заболевании - муковисцидозе. Ту информацию, которую я находила, была очень страшной.

Первый год жизни Кати - это борьба за жизнь, за получение инвалидности, получение лекарств и необходимых документов для лечения в специализированной Московской клинике, а еще это борьба со своими страхами...

На сегодня у Катюши за спиной 4 серьезные операции. С возрастом проблемы добавляются - это специфика заболевания. Некоторые препараты приходится покупать самим. Добиться оригинальных лекарств становится все сложнее.

Как известно, беда не приходит одна и нашему папе диагностировали тяжелое заболевание, прооперировали и дали 1 группу инвалидности. А ведь он был единственным в нашей семье кормильцем. Теперь мы живем на две пенсии по инвалидности и два детских пособия.

Несмотря на все сложности Катя добрый и жизнерадостный человечек. Она занимается в студии современного танца "Птичка", рисует и готовится 1 сентября пойти в первый класс!

Мы очень хотим, чтобы жизнь нашей дочери была как у всех обычных детей, но это невозможно без качественной и своевременной терапии. Благодаря поддержке фонда, вот уже четыре года у Катюши есть Гианеб! И мы вновь просим вас о помощи, ведь лекарства - это залог нашего завтра!"

Большое спасибо всем причастным, необходимый Кате ингаляционный препарат оплачен!