Коротко

Место жительства: Москва

Дата рождения: 08.11.2010

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 28 660 рублей

История:

Так случилось, что свое заболевание Соня унаследовала от папы. Он проживал в деревне и, кроме того, что у него слабовидение, ничего о своем диагнозе больше не знал. Как, видимо, не знали и врачи, которые только выписывали очки, не вникая во все тонкости болезни.

Когда в три месяца мы попали к офтальмологу, на плановый прием, прозвучало непонятное слово – Аниридия. В девять – нам выписали первые очки, а в год – оформили инвалидность. И, тем не менее, понимания по заболеванию так и не было…

Соня росла, развивалась. Начала ходить, вот только постоянно сбивала коленки, т.к. не видела препятствий и ямок на дороге.

«И только тут я поняла, - пишет Татьяна,- насколько все плохо… Я не могла понять, что же нам делать, где и как получить помощь, какое лечение можно и нужно проводить.

Дочка посещала детский сад для слабовидящих, сейчас учится в общеобразовательной школе. Из-за низкого зрения ей приходится очень тяжело. И читать и писать – это настоящая проблема, ведь разглядеть текст или любой предмет она может, только уткнувшись в него носом.

Проживаем мы с дочкой вдвоем, мне приходится ее везде сопровождать, держа за руку, так она чувствует себя спокойнее.

Недавно я случайно узнала, что есть сообщество семей с такими же детками, как моя Соня. И именно там я впервые получила информационную помощь о нашем заболевании, о существовании квалифицированных врачей и о фонде, который помогает.

Пожалуйста, помогите нам пройти полное обследование, помогите посетить врачей, которые не просто слышали о нашем диагнозе, а знают и понимают все его тонкости, помогите нам получить ответы на те вопросы, на которые я до сих пор так и не получила…»

Большое спасибо всем участникам платформы добрых дел "Пользуясь случаем" и БФ "Нужна помощь", необходимая Соне программа обследования оплачена!