Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 24.04.2018

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Роме 4 года и с самого рождения он борется за право жить. Дело в том, что у мальчика тяжелое генетическое заболевание, которое еще недавно входило в список «неизлечимых».

«Поэтому, - пишет Наталья,- когда нам предложили вступить в клинические испытания препарата против СМА мы, не раздумывая, согласились, поскольку уже тогда понимали, какие у Ромы перспективы. И времени, ждать официального лечения, просто нет.

Благодаря своевременному началу терапии состояние Ромы удалось не только стабилизировать, это подарило сыну активность. Он начал шевелить руками и ногами, сидеть с поддержкой, пытался удерживать голову, проявлял интерес к окружающему миру и радовался каждому новому дню. Мы посещали бассейн, катались на лошади, много путешествовали по своему региону, занимались рисованием, слушали музыку.

Но все рухнуло, когда в ноябре 2021года сын перенес ковидную пневмонию, которая привела к остановке сердца. Два долгих месяца он провел в реанимации… К сожалению, остановилось не только сердечко, но и вся активная жизнь малыша – у Ромы осталось только небольшое движение рук и пустой взгляд в никуда. В реанимации Роме установили трахеостому и гастростому подключили к аппарату ИВЛ.

Прогнозы врачей были неутешительны. Но, сдаваться мы не планировали и начали активно работать над попытками восстановить «хотя бы что-то». На сегодняшний момент мы перешли на самостоятельное дыхание и Рома не нуждается в аппарате ИВЛ, мы не собираемся останавливаться.

Настрой у нас боевой, желание работать есть, вот только финансовые возможности наши сильно ограничены, т.к. наша маленькая семья – это я и Рома. Каждая копейка на счету и все финансы идут на восстановление сына. Очень тяжело. Поэтому мы решили обратиться к вам за помощью».

Большое спасибо Валерии М. и переводам от частных дарителей, помощь Роме и его семье оказана!