Коротко

Место жительства: Орловская область

Дата рождения: 25.07.2005 и 26.09.2011

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз; С-м Германского Пудлака

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 89 400 рублей

История:

У Димы и Ани Козловых из Орла один на двоих тяжелый диагноз - альбинизм, осложненный синдромальной формой Германского Пудлака. А это значит, что у них не только низкое остаточное зрение, высокий риск развития рака кожи, но и носовые кровотечения из-за которых они могут быть госпитализированы в больницу.

"Невозможно измерить силу той боли,- пишет Светлана,- когда болеет ребенок, так получилось, что наша боль двойная.

С раннего детства наши дети живут в условиях ограничения: плохое зрение, светобоязнь, частые и внезапные носовые кровотечения. Каждый день для них - борьба, для нас - страх за их жизнь.

При синдроме Германского Пудлака, одна из опасностей - фиброз легких, при котором со временем легкие могут начать отказывать.

И, тем не менее, наши дети растут, радуются каждому дню и стараются получить от жизни как можно больше. Дима студент физико-математического факульта. Аня окончила 7 класс, она отличница. Увлекается рисованием и лепкой, мечтает стать художником.

Мы изо всех сил стараемся ничего не упустить, защитить и воспользоваться любой доступной информацией о заболевании наших детей. Но ресурсов катастрофически не хватает. Поэтому мы снова обращаемся к вам за помощью в прохождении необходимого сыну и дочери обследования. Оказывая поддержку нашей семье вы продлеваете жизни нашим детям!"

Большое спасибо всем причастным, необходимое Диме и Ане обследование оплачено!