Коротко

Место жительства: Орловская область

Дата рождения: 25.07.2005 и 26.09.2011

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз; С-м Германского Пудлака

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 131 602 рубля

История:

В семье Козловых из г.Орла двое прекрасных детей: Дима 19 лет и Аня 13 лет. Но так случилось, что у ребят один на двоих тяжелый диагноз: Альбинизм с проявлением синдромальной формы Германского Пудлака. А это значит, что у них не только низкое остаточное зрение, высокий риск развития рака кожи, но и носовые кровотечения из-за которых они могут быть госпитализированы в больницу.

"Невозможно измерить силу той боли,- пишет Светлана,- когда болеет ребенок, так получилось, что наша боль двойная.

Самая большая опасность - это С-м Германского Пудлака, который, в том числе, вызывает фиброз легких и со временем могут начать отказывать легкие.

И, тем не менее, наши дети растут, радуются каждому дню и стараются получить от жизни как можно больше. Дима закончил школу с золотой медалью и поступил в университет на физико-математический факультет. Аня окончила 6 класс, она отличница. Увлекается рисованием и лепкой.

Мы изо всех сил стараемся ничего не упустить и воспользоваться любой доступной информацией о заболевании наших детей. Поэтому мы снова обращаемся к вам за помощью в прохождении необходимого сыну и дочери обследования. Оказывая поддержку нашей семье вы продлеваете жизни нашим детям!"

Большое спасибо всем участникам программы "СПАСИБО от Сбербанка", необходимое Диме и Ане обследование оплачено!