Коротко

Место жительства: Архангельская область

Дата рождения: 02.03.2017

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 36 150 рублей

История:

Еще в роддоме внешность сына Ольге показалась немного странной. Чуть позже, дома, родители обратили внимание на то, что глаза Ярослава находятся в постоянном движении, он щурится на свет, не следит за игрушками и реагирует только на голос. А в три месяца родители услышали, что скорее всего ребенок слепой.

"Мы,- пишет Ольга, - были в шоке, а врачи лишь разводили руками и ни разу не сказали нам о том, что это тяжелое генетическое заболевание, которое не лечится. Я искала всю доступную информацию и нашла...

На сегодня мы уже знаем, что у сына альбинизм и очень плохое зрение - в остатке 20% в коррекции.

Поднять остроту зрения невозможно никаким лечением и никакими лекарствами, но мы хотим быть уверенными в том, что наше заболевание не прогрессирует и нет опасности других, более серьезных синдромов, часто сопровождающих альбинизм.

В 2024 году мы посетили квалифицированных врачей, где по результатам обследования у ребенка выявили ряд проблем, требующих наблюдения и лечения. Ярославу подарили электронный видеоувеличитель.

Поддержка вашего фонда - это ШАНС не упустить проблемы со здоровьем нашего ребенка, это знание, что мы не одни и есть люди, готовые поддержать и прийти на помощь.

Обследование у Московских врачей, знающих все тонкости нашего заболевания, для нас очень важно и ценно.

Пожалуйста, помогите нам вновь попасть в Центр редких генетических заболеваний глаз. Помогите сохранить тот небольшой, но такой драгоценный процент зрения нашего маладшего сына, подарите нам шанс и надежду на лучшее".

Большое спасибо всем причастным, необходимое Ярославу обследование оплачено!