Полина Кошелева
Коротко
Дата рождения: 04.03.2016
Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз, WAGR-синдром
Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 43 477 рублей (03.11.2023) и офтальмологический тонометр Icare с расходными материалами - 183 120 рублей (25.12.2023)
История:
"Наша семья,- пишет Артем,- и подумать не могла, какие испытания ждут нас впереди.
В 2016 году у нас родилась младшая дочь - Полина. Казалось, что все хорошо и любуясь нашей малышкой и вглядываясь в ее темные как смоль глаза мы и не представляли, что они скрывают.
При первом осмотре офтальмолог предположила, что у девочки редкое заболевание глаз. В областной больнице подтвердили предположение доктора и прозвучал диагноз аниридия и катаракта обоих глаз. Краски жизни померкли и в наших глазах. Мы приехали в Морозовскую больницу. К сожалению, операция по удалению катаракты прошла неудачно. Врачи объяснили это особенностями строения глаз. В итоге, сейчас Полина носит очковую коррекцию +12.
В возрасте 2-х лет у дочки вдруг поднялась температура и при прочих отсутствующих признаках болезни держалась на одном уровне: 37-37,2 градуса. Врачи никак не могли найти причину происходящего. Позже у Полины обнаружилась плотная шишка в области живота - и снова врачи в недоумении. Последовали обследования, пока один из докторов на провел УЗИ, которое показало наличие опухоли на почках. Но и тогда ни один из докторов не связал это с аниридией.
Полина прошла резекцию обоих почек и 27 недель химиотерапии. В 2019г наступила ремиссия.
Время идет, Полина растет энергичным, общительным и любознательным ребенком. Однако местные врачи до сих пор не могут ничем нам помочь, тк не обладают достаточной информацией по аниридии.
Нам случайно попалась в руки брошюра и мы узнали о пациентской огрнизации "Радужка". Связавшись с ее руководителем мы узнали о том, что у нашей Полины не просто аниридия, все гораздо серьезнее - у нее WAGR синдром, отсюда объясняется и ее опухоль.
Во избежание серьезных осложнений с глазами, дочке необходимо ежедневно измерять внутриглазное давление и вовремя принимать меры по его корректировке. Единственный возможный способ измерения вгд при аниридии (из-за особенностей строения глаза) - при помощи тонометра Icare. Пожалуйста, подарите нам возможность попасть на прием к квалифицированным специалистам, которые знают все тонкости нашего заболевания и в домашних условиях, без помощи врачей следить за вгд. Время идет, мы очень боимся пропустить ухудшения в состоянии дочери. Без вашей помощи нам не справиться! ».
Большое спасибо ООО "НПО "РЭТ" и Александру Т., необходимое Полине обледование оплачено!
Большое спасибо администрации ГБОУ Школа № 2200 и всем участникам Новогодней школьной ярмарки,необходимый Полине офтальмологический тонометр оплачен!
Другим детям с редкими заболеваниями
Семьям, попавшим в трудную ситуацию
Сельским библиотекам
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей или отправим ответ на почту!
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru