Коротко

Дата рождения: 04.03.2016

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз, WAGR-синдром

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 43 477 рублей (03.11.2023) и офтальмологический тонометр Icare с расходными материалами - 183 120 рублей (25.12.2023)

История:

"Наша семья,- пишет Артем,- и подумать не могла, какие испытания ждут нас впереди.

В 2016 году у нас родилась младшая дочь - Полина. Казалось, что все хорошо и любуясь нашей малышкой и вглядываясь в ее темные как смоль глаза мы и не представляли, что они скрывают.

При первом осмотре офтальмолог предположила, что у девочки редкое заболевание глаз. В областной больнице подтвердили предположение доктора и прозвучал диагноз аниридия и катаракта обоих глаз. Краски жизни померкли и в наших глазах. Мы приехали в Морозовскую больницу. К сожалению, операция по удалению катаракты прошла неудачно. Врачи объяснили это особенностями строения глаз. В итоге, сейчас Полина носит очковую коррекцию +12.

В возрасте 2-х лет у дочки вдруг поднялась температура и при прочих отсутствующих признаках болезни держалась на одном уровне: 37-37,2 градуса. Врачи никак не могли найти причину происходящего. Позже у Полины обнаружилась плотная шишка в области живота - и снова врачи в недоумении. Последовали обследования, пока один из докторов на провел УЗИ, которое показало наличие опухоли на почках. Но и тогда ни один из докторов не связал это с аниридией.

Полина прошла резекцию обоих почек и 27 недель химиотерапии. В 2019г наступила ремиссия.

Время идет, Полина растет энергичным, общительным и любознательным ребенком. Однако местные врачи до сих пор не могут ничем нам помочь, тк не обладают достаточной информацией по аниридии.

Нам случайно попалась в руки брошюра и мы узнали о пациентской огрнизации "Радужка". Связавшись с ее руководителем мы узнали о том, что у нашей Полины не просто аниридия, все гораздо серьезнее - у нее WAGR синдром, отсюда объясняется и ее опухоль.

Во избежание серьезных осложнений с глазами, дочке необходимо ежедневно измерять внутриглазное давление и вовремя принимать меры по его корректировке. Единственный возможный способ измерения вгд при аниридии (из-за особенностей строения глаза)  - при помощи тонометра Icare. Пожалуйста, подарите нам возможность попасть на прием к квалифицированным специалистам, которые знают все тонкости нашего заболевания и в домашних условиях, без помощи врачей следить за вгд.  Время идет, мы очень боимся пропустить ухудшения в состоянии дочери. Без вашей помощи нам не справиться! ».

Большое спасибо ООО "НПО "РЭТ" и Александру Т., необходимое Полине обледование оплачено!

Большое спасибо администрации ГБОУ Школа № 2200 и всем участникам Новогодней школьной ярмарки,необходимый Полине офтальмологический тонометр оплачен!