Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 20.04.2021

Диагноз: Несовершенный остеогенез XI тип

Назначение сбора: оплата оперативного лечения по удалению спицы и серкляжа из левой бедренной кости в Клинике GMS - 233 075 рублей

История:

Саше 8 лет и только в ноябре 2023 года девочке было диагностировано тяжелое генетическое заболевание - несовершенный остеогенез XI типа. А ведь при выписке из роддома малышку признали здоровой.

«Сашино появление на свет, - пишет Кристина, - ждали все члены нашей большой семьи, особенно сильно ждала ее старшая сестра Лена, она очень хотела, чтоб у нее была именно младшая сестра, а не брат, и с первых дней помогала мне ухаживать и присматривать за Сашей.

Так как у нас уже был опыт родительства, нам сразу стало понятно, что с младшей дочерью что-то не то. Саша не ползала на четвереньках, как это делают все детки, не вставала на ножки, ее правая стопа смотрела в бок, а врачи в поликлинике говорили, что все со временем пройдет. Первые шаги сделала в год и семь месяцев, ходила по-утиному, выпятив грудь, часто падала. Физиопроцедуры и массаж не давали результата. Со временем стало очевидно, что Саше все труднее ходить, она испытывает боль и быстро устает.

До постановки диагноза было 6,5 лет мучений и боли моего ребенка, мы обошли большое количество врачей и клиник, различных консультаций, проходили лечение и реабилитацию, сдавали различные анализы, а врачи не могли помочь моему ребенку и не знали, что делать, так как по всем анализам и обследованиям Саша была здоровой девочкой, но визуально было видно, что с ней что-то не то.

Так продолжалось до тех пор, пока весной 2023г мы не попали на прием к генетику в ФГАУ НЦЗД, который и предположил, что у Саши несовершенный остеогенез.

За столь долгое время обследований мы уже были готовы к любому диагнозу, так как бороться с неизвестностью очень трудно, а когда уже знаешь диагноз становиться чуть легче, уже знаешь у каких врачей нужно наблюдаться и, какое лечение требуется при этой болезни. Огорчило только то, что эту болезнь нельзя вылечить, но обнадеживает, что есть поддерживающие лекарства и хирургические вмешательства, чтоб облегчить течение болезни и улучшить качество жизни ребенка.

Чем взрослее становится Саша, тем тяжелее ей принимать, то, что она не такая как все, стала часто задавать вопрос почему это с ней произошло, почему именно она болеет, почему ей так не повезло родиться с такой болезнью, почему другие детки могут и прыгать, и бегать, а она нет. И, тем не менее, она общительная, весёлая, умная, умеющая в столь малом возрасте сочувствовать и сопереживать другим, любит животных. Раньше Саша очень любила фотографироваться, сейчас это для нее это самое не любимое занятие. Дочка мечтает о том, что сможет сама ходить без посторонней помощи и без ходунков.

Благодаря поддержке вашего фонда, в 2024 году Саше провели оперативное лечение и дочка в этом году смогла побывать на своей первой линейке и пойти в первый класс.

Спустя год Сашеньке требуется повторная операция по удалению спицы и серкляжа из левой бедренной кости, что значительно повысит качество жизни дочери и поможет ей стать более активной.

Пожалуйста, помогите нашей Саше, подарите ей этот шанс!».

Большое спасибо всем участникам стендап концерта "Бумеранг добра" и частным дарителям, необходимое Саше оперативное лечение оплачено!