Коротко

Место жительства: Ростовская область

Дата рождения: 11.04.2011

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Первый сын, долгожданный, желанный… И, казалось, что все хорошо, ведь никаких предпосылок к тяжелому диагнозу не было. Все анализы и скрининги показывали норму. Однако, ближе к 7-ми месяцам у малыша стали исчезать приобретенные ранее навыки, стало наблюдаться отставание в темповом развитии. Обеспокоенные родители обратились к врачам. Последовали генетические анализы и консультации у различных специалистов. То, что есть проблемы, родители понимали хорошо, но невозможно быть готовым к тому, что ребенок болен и болезнь эта пока не лечится…

"Прозвучавший диагноз,- пишет Екатерина, - был как гром среди ясного неба. Мы ожидали чего угодно, но только не этого. На тот момент лечения болезни не было, а она постепенно отбирала силы у нашего мальчика.

Было очень тяжело, но мы не могли позволить себе опускать руки и буквально сражались за каждое улучшение, за любую возможность помочь нашему сыну. Несколько лет назад, как луч надежды, появилось лекарство, способное остановить болезнь. Еще недавно это было несбыточной мечтой, а сегодня это реальность.

Мы живем и развиваемся. Лене провели тяжелую операцию на позвоночнике, я добилась применения в нашей терапии жизненно важного препарата. И, тем не менее, болезнь успела нанести свой удар. На сегодня Леня не может самостоятельно переворачиваться, стоять, ходить, сохраняются проблемы с дыханием, сильно деформированы суставы.

Диагноз наш довольно дорогостоящий и требует немалых затрат на поддержание здоровья сына и обеспечение качественного уровня его жизни. Так случилось, что у Лени осталась я и младший брат, и не со всеми затратами мы можем справиться самостоятельно. Пожалуйста, помогите нашей маленькой семье не сдаться тяжелому недугу!"

Большое спасибо администрации Школы 2200 и всем участникам школьной ярмарки, помощь Лёне и его семье оказана!