Коротко

Место жительства: Московская область

Дата рождения: 26.08.2022

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 26 000 рублей

История:

"В 2022 году,- пишет Лилия,- мы стали родителями необычного малыша. Сын был совершенно непохожим на нас: кипенно-белые волосы, белоснежная кожа и почти прозрачные голубые глаза.

А в два месяца, на плановом приеме у офтальмолога мы впервые узнали, что у ребенка проблемы со зрением. Поставленный диагноз- Глазо-кожный альбинизм 1 типа вызвал у нас шок. Мы прошли все: и слезы, и отрицание и, наконец, принятие - понимание того, что сын нуждается в нашей помощи больше, чем обычный здоровый ребенок.

До полугода мы не понимали, видит Ваня или нет, но с каждым днем его стремление познавать мир и разглядывать его дарит нам надежду.

Регулярные дорогостоящие обследования, специальные крема, бесконечная смена очков, внимание к погоде и одежде - все это стало частью нашей реальности.

Ваня очень активный ребенок. Он обожает машины, любит собирать пазлы. Мы видим насколько ему тяжело, но он не сдается. Он плохо видит вдаль и не всегда может увидеть родных, пока к нему не подойти максимально близко и в такие моменты мы испытываем настоящую тревогу за будущее сына.

Мы очень хотим сделать все возможное, чтобы наш "Сахарок" (так ласково мы зовем Ивана дома) ощущал себя полноценным, счастливым ребенком.

Пожалуйста, помогите нам попасть на обследование к квалифицированным врачам, занимающимся изучением альбинизма, получить ответы на все наши вопросы и рекомендации по сохранению зрения нашего сына".

Большое спасибо Евгении В., необходимое Ване обследование оплачено!