Коротко

Дата рождения: 22.02.2016

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 29 660 рублей (28.06.2023), офтальмологического тонометра Icare с расходными материалами 183 120 рублей (23.10.2023) и портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей  (27.12.2023)

История:

Наслаждаясь материнством и любуясь своей крошкой, мама Алисы отметила одну странность: дочка практически не открывала глаза. Происходило это лишь в сумерках, на несколько секунд. Обеспокоенная она показала ребенка офтальмологу, где был поставлен диагноз - Аниридия. На тот момент никто и предположить не мог, что стоит за этим диагнозом.

«Оказалось,- пишет мама Алисы,- аниридия характеризуется не только тяжелыми последствиями для глаз, вплоть до потери зрения, но и может привести к поражению других органов.

Мы немного выдохнули, когда получили результаты генетического анализа, который подтвердил отсутствие у Алисы WAGR- синдрома.

Однако, несмотря на все наши усилия, зрение Алисы падает. Сейчас оно оставляет всего 4-5% в коррекции. К сожалению, местные врачи ничем не могут нам помочь в силу отсутствия опыта у специалистов, которые никогда не сталкивались с этим заболеванием.

А ведь для сохранения нашего драгоценного зрения, при аниридии, необходимо измерять внутриглазное давление, чтобы при необходимости вовремя принимать меры для его регулирования. В этом очень помогает прибор Icare, благодаря которому, держать внутриглазное давление под контролем можно в домашних условиях, без помощи врачей. Ни один другой метод измерения вгд из-за особенностей аниридийного глаза не подходит.

Осенью этого года Алиса пойдет в школу и, конечно же, мы очень переживаем, как все сложится, сможет ли она успевать по предметам с таким низким остаточным зрением.

Мы очень просим вас подарить нам возможность приехать в Москву и пройти необходимые обследования, получить консультацию и рекомендации по поддержанию состояния здоровья у знающих специалистов, а так же приобрести необходимые прибор для измерения внутриглазного давления и портативный видеоувеличитель».

Большое спасибо Марии С., необходимое Алисе обследование оплачено!

Большое спасибо администрации Школы 2200 и всем участникам школьной ярмарки, необходимый Алисе офтальмологический тонометр оплачен!

Большое спасибо всем участникам Ежегодного Благотворительного вечера "ACTION!2023", необходимый Алисе ЭВУ оплачен!