Коротко

Место жительства: Марий Эл республика

Дата рождения: 11.10.2012 и 31.05.2019

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 72 300 рублей

История:

У Глеба и Максима один диагноз на двоих. Когда на свет появился Глеб, мама поняла, что у малыша видимо есть проблемы со здоровьем, которые необходимо будет решать. Роль генетика закончилась словами: берегите ребенка от солнца и наблюдайтесь у офтальмолога… смысла лечить нет, это ничего не изменит.

Когда в семье родился второй сын с тем же диагнозом, мир не стал другим, все воспринималось уже гораздо легче. К сожалению, из-за редкого диагноза специалисты на месте до сих пор разводят руками, не зная чем же помочь.

"Наши сыновья, - пишет Ольга,- очень похожи: одинаково выразительные глаза, открытая улыбка. Глядя на их детские фотографии не сразу можно отличить одного от другого. Но с возрастом различия стали проявляться ярче: индивидуальные черты и непохожесть характеров.

Глеб уже подросток, ему 13 лет. У него непростой, но выстроенный график, который стал привычным делом. Тренировки в бассейне, английский язык, учеба в школе, дополнительные занятия. Мальчишка учится находить баланс и распределять правильно приоритеты. Но иногда он может забыть про плотный график, чтобы просто побыть братом, а не "ответственным подростком". Он охотно помогает Максиму в занятиях или просто болтает с ним о том, как прошел день, понимая, что время - это не просто часы и минуты в расписании, а то, что можно потратить на что-то по-настоящему важное.

Максим - это энергия в чистом виде: шумный, любопытный, неутомимый. Он уже вовсю представляет себя учеником 1 класса и с нетерпением ждет момента когда он с новым рюкзаком САМ отправится в школу.

И если Глеб обдумывает каждый шаг, Максим действует мгновенно.

Максим обожает машинки и логические игры. Его привлекает процесс поиска решения и восторг от достижения цели.

Их отношения - это не только поддержка и дружба, но и школа жизни для обоих. Они учатся жить в мире, который не всегда приспособлен для людей с альбинизмом.

Мальчикам необходимы ежегодные профильные консультации у ряда специалистов, специальные очки со светофильтрами, крема для защиты кожи. К сожалению, наших семейных средств не достаточно, чтобы покрыть расходы на поездку в Москву к врачам, изучающим альбинизм.

Поэтому мы вновь обращаемся за помощью - помогите нашим сыновьям расти и развиваться, получать образование и жить, на сколько это возможно, обычной жизнью".

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое мальчикам обследование оплачено!