Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 14.02.2022

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 21 500 рублей

История:

Эмелина родилась с необычной красивой внешностью: волосы, брови, ресницы и кожа были белоснежного цвета. Врачи в роддоме успоколи маму, сказав, что сейчас 21 век, светлый цвет кожи не проблема, вырастет, покрасит волосы, сделает татуаж бровей... и больше никакой информации не было сказано.

А ближе к двум месяцам родители заметили, что дочка не следит за игрушками, глаза "бегают". В возрасте 5-6 месяцев, когда на улице стало тепло и все радовались солнышку, Эмелина отворачивалась, плакала, гуляла с закрытыми глазами. Родители начали бить тревогу, читать литературу, ходить по врачам. А те лишь разводили руками и говорили, что всё пройдёт с возрастом. Время шло, но покоя не было. Начали искать информацию в интернете и именно тогда родные Эмилины поняли, что у их дочери редкое генетическое заболевание, узнали об организации «Радужка» и о фонде «Созидание». И наконец получили помощь.

«Вот уже два года,- пишет Марина, - мы находимся под опекой Фонда и врачей из Центра редких глазных заболеваний. Очень тяжело видеть, как растёт твой ребёнок и понимать, что зрения практически нет. Эмелина очень активна, любознательна, но проблема со зрением мешает ей жить полноценно. Она плохо ориентируется в пространстве, долго приглядывается к местности, чтобы нигде не удариться и берет папу за руку, если понимает, что на ее пути опасность.

Мы постоянно думаем, как она дальше будет жить, чем мы смогли бы помочь нашему ребенку и как повысить качество ее жизни. Нам очень нужна ваша помощь!».

Большое спасибо всем причастным, необходимое Эмелине обследование оплачено!