Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 11.02.2022

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 31 660 рублей

История:

Каково это быть пациентом с редким диагнозом? Или быть родителем пациента с редким диагнозом? На эти вопросы могут ответить лишь те, кто оказался в этой ситуации.

К сожалению, "редким" быть очень тяжело, и это не только потому, что ты отличаешься от других, но еще и потому, что найти врача, разбирающегося во всех тонкостях твоего заболевания очень и очень тяжело.

Вот и семья Тимура Казеева оказалась беспомощна перед реальностью диагноза. А ведь при выписке из роддома, проведя полное обследование, родителям сказали, что мальчик абсолютно здоров и никаких отклонений нет. Только чуть позже родители поняли, что у ребенка не все в порядке с глазами. Консультации специалистов, сменяющиеся диагнозы и никакой определенности... А когда пришла опереленность пришел и страх. Благодаря поддержке фонда Тимур уже дважды прошел комплексное обследование.

"Мы благодарны каждому, - пишет Альбина, - кто поддержал нас и помог пройти необходимое сыну качественное обследование. Всегда легче, когда понимаешь, что ты не остался один на один с тяжелым заболеванием.

К сожалению, диагноз наш подтвердился, но сейчас мы уже обладаем достаточной информацией как о самом заболевании, так и о методах поддержания и сохранения зрения нашего сына.

Тимур подвижный, активный мальчик. Очень любит играть с машинками, с большим интересом смотрит мультики и слушает сказки, охотно гуляет на детской площадке, общается со сверстниками.

Мы, как родители, очень хотим, чтобы Тимур рос и развивался, был открытым и не ощущал, на сколько это возможно, своей особенности, не отставал от своих сверстников, ходил в садик, потом в школу.

А для этого необходимо каждый год проходить комплексную диагностику у врачей, занимающихся изучением нашего диагноза, чтобы вовремя принять меры по сохранению остаточного зрения и не пропустить возможных осложнений.

Пожалуйста, подарите Тимуру шанс и возможность сохранить наше малое, но такое бесценное зрение!"

Большое спасибо Елене, необходимая Тимуру программа обследования оплачена!