Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 27.05.2006

Диагноз: Аниридия, WAGR-синдром, сопутствующие заболевания

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 47 000 рублей

История:

"После рождения дочери, - пишет мама Любы,- я была счастливой мамой всего 3 дня... а на 4 день, в роддоме, после осмотра офтальмолога, мне объявили, что девочка не здорова.

На меня буквально рухнуло небо в тот момент. Редкое генетическое заболевание, вероятность того, что ребенок не будет видеть, высокий риск онкологического заболевания и другие проблемы со зрением и не только.

Буквально с первых дней выписки начались наши хождения по врачам".

На каком-то этапе папа не выдержал и решил, что с него хватит. Поэтому все тяготы и заботы о Любе легли на плечи мамы.

К сожалению, поломка в гене привела не только к аниридии, но и к более серьезному WAGR-спектру.

За плечами Любы борьба с нефробластомой, химиотерапия, облучение, проблемы в интеллектуальной сфере.

Сейчас врачи ставят Любе почечную недостаточность и слабовидение.

"В обычной городской поликлинике, - продолжает письмо мама Любы,- врачи не имеют достаточного опыта для лечения и наблюдения пациентов с этим редким заболеванием, а обследование и лечение у докторов в клинике с самым современным оборудованием не входит в программу ОМС. Прошу вас помочь моей дочери получить возможность обратиться к квалифицированным докторам, которые помогут подобрать адекватную терапию и смогут скорректировать тяжелые осложнения. Мы живем с Лизой вдвоем и нашей пенсии хватает только на первоочередные нужды. Поэтому нам очень нужна поддержка неравнодушных людей".

Большое спасибо всем причастным, необходимая Любе программа обследования оплачена!